Загар при рассеянном склерозе

Обновлено: 28.04.2024

Примечание Лахта Клиники. Ежегодно с 1 марта в мире проводится Месяц осведомленности о рассеянном склерозе (Multiple Sclerosis Awareness Month, причем многозначное слово «Awareness» в данном контексте можно понимать и как «бдительность», и как «узнавание», «осознание» и т.п.). На момент публикации данного материала очередная кампания подходит к концу, и мы считаем целесообразным дополнить статью «Рассеянный склероз», размещенную на нашем сайте, анализом некоторых ложных представлений об этом тяжелом заболевании.

Рассеянный склероз (множественный склероз) – хроническое заболевание центральной нервной системы, при котором поражается как головной, так и спинной мозг. На сегодняшний день не существует способов обратить процесс или, тем более, обернуть его вспять, поэтому применяется эффективное паллиативное лечение, задачей которого является замедление развития болезни, смягчение ее многочисленных неврологических симптомов, отдаление сроков инвалидизации.

По данным на 2016 год, как сообщал ведущий медицинский журнал мира The Lancet, рассеянный склерозом страдали на земном шаре 2.2 миллиона человек. Известно, что это иммуно-опосредованный процесс, и большинство экспертов относят его к аутоиммунным заболеваниям. С другой стороны, рассеянный склероз относится к рубрике демиелинизирующих заболеваний, поскольку разрушается защитная и электроизолирующая белковая (миелиновая) оболочка нервных волокон. Это приводит к нарушениям связей между центральной нервной системой и прочими системами организма.

Поэтому клинические проявления рассеянного склероза могут обнаруживаться где угодно и, в частности, включать:

— онемения, покалывания и другие парестезии;

— проблемы со зрением;

— мышечные спазмы и слабость;

— тревожные и/или депрессивные расстройства;

— боли различного характера;

— нарушения речи и глотания, и т.д.

В некоторых случаях симптоматика с течением времени медленно нарастает, что называют первичным прогрессирующим рассеянным склерозом. Другие пациенты переживают приступы, «атаки», обострения, в ходе которых имевшиеся проявления болезни усугубляются или появляются новые симптомы. Этот тип течения называют возвратно-ремиттирующим.

Общее состояние некоторых пациентов с возвратно-ремиттирующей формой постепенно ухудшается, что определяется как вторичный прогрессирующий рассеянный склероз.

К настоящему времени остается неясным, почему у одних людей это заболевание развивается, а у других нет. Предполагается, что патогенетическую роль могут играть средовые (экологические) и наследственные факторы. А поскольку механизмы развития неизвестны, то в отношении рассеянного склероза (и многих других этиопатогенетически неясных болезней) существует масса устойчивых мифов и заблуждений. В данной статье рассмотрим девять основных из них.

Любой человек с рассеянным склерозом нуждается в инвалидном кресле-каталке

Это именно миф. В действительности, как разъясняет Общество изучения рассеянного склероза, все наоборот: большинство пациентов обходятся без инвалидного кресла.

По данным PubMed Central (база данных Институтов здравоохранения США. – прим. Лахта Клиники), через 15 лет от момента установления диагноза лишь 20% больных рассеянным склерозом вынуждены пользоваться креслом-каталкой, костылями или подпоркой для хоьбы. Этим медико-статистическим исследованием занималась, в частности, врач-невролог Лорен А. Ролак.

В материалах Общества изучения рассеянного склероза отмечается: «Когда болезнь начинает ограничивать вашу подвижность, возможно, будет трудно решиться на использование палочки для ходьбы, специального скутера или кресла-каталки. Но когда вы начнете пользоваться чем-то из этих средств, то быстро убедитесь, – как убедились многие люди до вас, – насколько это просто и насколько это помогает сохранить свою независимость».

При рассеянном склерозе невозможно работать

И это – миф. Многие пациенты с рассеянным склерозом годами остаются незаменимыми членами своих рабочих коллективов и команд. Да, проблемы возможны, и некоторые люди могут столкнуться с необходимостью пересмотра дальнейших карьерных путей и планов. Однако это вовсе не является неизбежным для каждого. Сегодня «…люди с диагностированным рассеянным склерозом продолжают работать в течение длительного времени». Национальное общество изучения рассеянного склероза допускает, однако, что «некоторые заболевшие сразу решают оставить работу, услышав диагноз или пережив первое серьезное обострение; к такому решению человека нередко подталкивает семья либо лечащий врач».

Вместе с тем, этот выбор во многих случаях оказывается слишком поспешным: решение нельзя принимать на высоте симптоматики. Существует масса вариантов паллиативной терапии, постоянно разрабатываются новые технологии, стратегии контроля болезни, а также ресурсы правовой защиты и общественной поддержки. В совокупности все это поможет вам сохранять за собой рабочее место как можно дольше.

Действительно, привычная работа идет больным на пользу, что также было подтверждено специальными исследованиями: «Вдобавок к обеспечению финансовой безопасности, трудоустройство способно внести значительный вклад в физическое и психическое благополучие людей, страдающих рассеянным склерозом, поскольку является источником социального взаимодействия и поддержки, чувства идентичности, наличия целей и перспектив».

Прим. Лахта Клиники. С 2019 года в Российской Федерации реализуется проект «Неограниченные возможности», задачей которого выступает обеспечение трудоустройства пациентов с рассеянным склерозом. Программу осуществляет Межрегиональное Московское общество рассеянного склероза при активном участии ряда общественных и коммерческих организаций.

Рассеянный склероз развивается только у пожилых людей

В действительности у большинства пациентов с рассеянным склерозом первые симптомы появились в возрасте от 20 до 40 лет. И хотя процесс может начаться на любом этапе жизни, случаи манифестации после 50 лет являются сравнительно редкими. Вместе с тем, авторы одного из исследований обращают внимание на то, что дифференцировать начало рассеянного склероза от других подобных заболеваний у людей пожилого возраста может быть очень непросто, поэтому такие случаи на самом деле могут оказаться гораздо более частым явлением, чем принято считать.

Людям с рассеянным склерозом нельзя выполнять физические упражнения

Неправда. Физическая активность помогает контролировать симптомы, продлевая баланс и силу.

Миф о том, что при рассеянном склерозе любые упражнения невозможны или противопоказаны, очень распространен. В базе PubMed есть публикации, авторы которых отмечают: некоторые больные с диагностированным рассеянным склерозом сворачивают всякую физическую активность, опасаясь, что она может спровоцировать усугубление симптоматики. На самом же деле: «Физические упражнения должны рассматриваться как безопасное и эффективное средство реабилитации больных рассеянным склерозом. Полученные доказательства свидетельствуют о том, что индивидуализированные и контролируемые врачом комплексы упражнений позволяют поддерживать и улучшать форму, функциональные возможности и качество жизни в целом, равно как и редуцировать те симптомы, которые при данном заболевании поддаются редукции».

В прошлом году Национальное общество изучения рассеянного склероза в сотрудничестве с группой экспертов опубликовало подробные рекомендации для пациентов, касающиеся физической активности. Кроме прочего, в рекомендациях подчеркивается:

«Работники здравоохранения должны разъяснять больным необходимость уделять [как минимум] 150 минут в неделю физическим упражнениям, и столько же – активному отдыху. […] Выходить на этот уровень следует постепенно, отталкиваясь от индивидуальных возможностей, предпочтений и безопасности пациента».

Совершенно необходимо проконсультироваться с врачом, прежде чем приступать к новому образу жизни и осваивать системы упражнений.

Если мои симптомы минимальны, никакие лекарства мне не нужны

Согласно современным публикациям экспертов, лечение при рассеянном склерозе должно проводиться даже в тех случаях, когда болезнь протекает малосимптомно.

На ранних этапах развития заболевания симптоматика и в самом деле может не причинять ощутимых проблем. Однако безотлагательное начало лечения под долгосрочным постоянным наблюдением врача способно замедлить прогрессирование симптомов.

Этот эффект также был специально исследован, и в 2016 году были опубликованы данные, согласно которым «Имеются статистические ассоциации между ранним начало лечения и более благоприятным клиническим исходом».

Женщины с рассеянным склерозом должны избегать беременности

Еще одно распространенное заблуждение заключается в том, что рассеянный склероз может снижать фертильность и создавать проблемы с вынашиванием беременности. Это именно заблуждение.

Как поясняют специалисты Multiple Sclerosis Trust, «беременность не должна связываться с высоким риском на том лишь основании, что у будущей матери выявлен рассеянный склероз. Если вы страдаете этим заболеванием, вероятность выкидыша или врожденных аномалий не отличается от среднестатистического уровня в общей популяции».

Более того, при возвратно-ремиттирующем типе течения беременные пациентки переживают рецидивы и обострения реже, чем обычно. Риск обострения возвращается к исходному уровню лишь полгода спустя после родов.

В 2019 году Association of British Neurologists опубликовала консенсусное руководство по ведению беременности у женщин с рассеянным склерозом, – на всем протяжении, начиная от консультирования на этапе планирования семьи и до послеродового сопровождения. Кроме прочего, авторы рекомендуют не прерывать поддерживающую медикаментозную терапию в связи с тем, что планируется деторождение в будущем.

Если у меня рассеянный склероз, он будет и у моих детей

Наследственный фактор имеет определенное значение, однако рассеянный склероз не является собственно генетической болезнью и не передается напрямую, сколько-нибудь предсказуемым образом, от родителей к детям.

Накопленные наблюдения показывают, что если у одного из гомозиготных близнецов начинается рассеянный склероз, риск развития той же болезни у второго близнеца варьирует в пределах 20-40%. Для гетерозиготных близнецов риск и того меньше: 3-5%.

Иными словами, гены как-то вовлечены в развитие болезни, однако главный пусковой механизм все же не в них.

Согласно актуальным данным Общества по изучению рассеянного склероза, при наличии этого заболевания у одного из родителей ребенок тоже заболевает в 1 случае из 67. Для детей со здоровыми обоими родителями аналогичный показатель составляет примерно 1:500.

Таким образом, риск действительно выше, однако это никоим образом не является абсолютным противопоказанием.

Люди с рассеянным склерозом должны исключить все источники стресса и тревоги

Да, жизнь в т.н. «ситуации хронического стресса» в некоторых случаях может утяжелять течение болезни. Правда и то, что люди с рассеянным склерозом более предрасположены к повышенной тревожности.

Однако полностью исключить стрессы с тревогами невозможно.

Специалисты рекомендуют искать более эффективные способы совладания и преодоления стрессов. В недавно опубликованной брошюре говорится о том, что «Стрессов нельзя, – и не нужно, – панически избегать. Другое дело, что хорошее овладение способами снижать интенсивность переживаний будет работать на нас, а не против».

Похожий миф состоит в том, что стрессогенная жизнь может увеличить риск развития рассеянного склероза. До сих не получено никаких подтверждений этого.

Рассеянный склероз всегда фатален

Этот вопрос также изучался специалистами.

Рассеянный склероз – хроническое, пожизненное заболевание. Средняя продолжительность жизни у заболевших меньше примерно на 7 лет, чем популяционный показатель. Но сама по себе эта болезнь не является летальной. Более того, в выборках людей, заболевших много десятилетий назад, средняя продолжительность жизни меньше, чем в когортах заболевших в более поздние годы. Это говорит о том, что продолжительность жизни у больных рассеянным склерозом, в среднем, постепенно увеличивается.

И она все меньше будет отличаться от среднестатистического уровня – по мере появления новых научных данных и разработки новых терапевтических стратегий.

Рассеянный склероз часто становится диагнозом исключения. Почему? Во-первых, это редко встречающееся заболевание, о котором врач не всегда задумывается сразу же. Во-вторых, так как область поражения - ЦНС (центральная нервная система), возникает широкий разброс симптоматики: от упорной слабости и проблем со зрением до нарушений походки и недержания мочи. Рассказываем, с чем можно спутать рассеянный склероз и в чем особенности его клинической картины.

Кратко о важном
При рассеянном склерозе затрагиваются особые структуры ЦНС - миелиновые нервные волокна. Они отвечают за проведение нервных импульсов - и в зависимости от того, в какой области ЦНС локализованы повреждения, возникают расстройства чувствительности (к холоду, теплу, боли, вибрации), подвижности тела, а также нарушения в эмоционально-психической сфере.

Рассеянный склероз - хроническое заболевание с неуклонным прогрессированием, но если начать терапию на ранней стадии, его течение замедляется, пациент получает шанс избежать инвалидности.

На поздних стадиях, как правило, существенного улучшения ждать не приходится, хотя современные возможности реабилитации позволяют повысить качество жизни, частично восстановить утраченные функции тела.

Симптомы с вопросительным знаком

слабость в руках и ногах, общее недомогание
быстрая утомляемость
головокружение
головная боль
онемение конечностей, лица, ощущение покалывания, "ползания мурашек" по телу, сниженная или, наоборот, повышенная чувствительность к холоду, теплу, иным раздражителям
болевые ощущения - в глазах при движении глазных яблок, в области лица, шеи, ног (стреляющего, жгучего, распирающего характера, иногда даже с появлением красноты и отечности кожи)
внезапное ухудшение или потеря зрения (как правило, с одной стороны)
недержание мочи

Из-за этого пациенты или не обращаются к врачу сразу (списывая слабость на усталость, а "мурашки" и онемение, например, руки - на остеохондроз), или идут к тому специалисту, чей профиль наиболее соответствует симптому (офтальмологу при расстройстве зрения, урологу при проблемах с мочеиспусканием).

Как скоро они попадут на прием к неврологу и будет ли сразу же заподозрен рассеянный склероз? Увы, часто драгоценное время теряется впустую - с ожиданием в очередях, с задержкой выполнения исследования МРТ (магнитно-резонансная томография) или по причине того, что диагностический поиск ушел в сторону и предполагается совсем другая болезнь.

"Маски" рассеянного склероза
Ошибки в диагностике для неврологических заболеваний - не редкость, поскольку одна и та же патология у разных пациентов может проявляться по-разному. Сказываются индивидуальные особенности организма, перенесенные инфекции, хронические болезни, возраст, пол… На клиническую картину, ее яркость влияют десятки факторов - и врачу иногда приходится двигаться буквально вслепую, чтобы найти четкие доказательства тех или иных нарушений.

Рассеянный склероз может быть принят за:

Поражения головного мозга;Рассеянный энцефаломиелит, инфекционный энцефалит;Из-за онемения лица и иных расстройств чувствительности, общей вялости и слабости, тремора и парезов рук и ног, судорожных приступов, нейропатических болей Изолированное поражение зрительного нерва; Оптикомиелит; Из-за нарушения зрения, боли в глазных яблоках, выпадения полей зрения ("пятен" перед глазами) Заболевания, влияющие на состояние сердца и сосудов и затрагивающие ЦНС при прогрессировании; Атеросклероз, артериальная гипертензия, нарушения мозгового кровообращения с риском инсульта; Из-за онемения в теле, расстройств разных видов чувствительности, головокружений, головных болей, болей в шее, изменений в психо-эмоциональном статусе (перепады настроения, плохая память, снижение интеллекта и активности критического мышления)

боли (мучительные, жгучие в ногах, в области лица, головные боли, а также боли в глазных яблоках при их движении)
парезы конечностей (утрата мышечной силы, ведущая к ограничению свободы движений, тремору (дрожанию))
парезы мышц лица (с изменением мимики)
нарушения в области таза (непроизвольное опорожнение мочевого пузыря, а позже и задержка мочеиспускания, дефекации)
снижение остроты зрения, "туман" и "пятна" перед глазами (обычно в одном глазу)
покалывание, жжение, "мурашки", онемение в ногах, руках, теле - они сначала появляются на короткое время, потом интенсивность ощущений нарастает
нарушения речи
шаткая походка
снижение способности к концентрации внимания
снижение памяти
приступы судорог по типу эпилепсии
депрессия

Нужно обращать внимание на такой "общий" симптом, как утомляемость. Она усиливается в жару или в горячей ванне и облегчается в прохладном помещении либо в холодное время года, не зависит от нагрузок. Здоровый человек устает после физической или умственной работы, а больной рассеянным склерозом постоянно чувствует себя измотанным, вялым.

Существуют как агрессивные, так и мягкие (доброкачественные) формы течения рассеянного склероза. В первом случае прогноз для пациентов, как правило, неблагоприятный, поскольку болезнь развивается быстро, с частыми обострениями. Во втором при условии своевременного начала терапии можно рассчитывать на ремиссию (отсутствие симптомов) - иногда довольно длительную, продолжающуюся годами.

Теперь вы больше знаете о симптомах рассеянного склероза. Это коварная болезнь, которая при агрессивном течении вызывает стойкие нарушения подвижности тела и иные тяжелые расстройства. Если ничего не предпринимать, наступает инвалидность - и такого исхода можно попытаться избежать.

Обязательный компонент терапии - курсы реабилитации, которые способны не только замедлить повреждающие процессы за счет медикаментозной поддержки, но и восстановить утраченные функции организма. Врачи "Консилиума" работают с пациентами на разных стадиях развития рассеянного склероза - и знают, как добиться максимально эффективных результатов.

Люди с рассеянным склерозом часто испытывают ухудшение самочувствия во время жаркой погоды. Эту закомерность обнаружила доктор философии из Стэнфорда Холли Эльзер.

Она вместе со своей исследовательской группой изучила связь между аномально теплой погодой и посещениями больниц более чем 100 тысяч пациентов с рассеянным склерозом. Ученые заметили, что в более теплые месяцы наблюдалось увеличение числа людей, нуждающихся в неотложной или стационарной помощи из-за плохого самочувствия.

Предварительное исследование было опубликовано на этой неделе в журнале Temperature и будет представлено на ежегодном собрании Американской академии неврологии в следующем месяце.

Повышение температуры и ухудшение симптомов рассеянного склероза

Люди с рассеянным склерозом часто испытывают ухудшение симптомов с повышением температуры тела. Аутоиммунное заболевание поражает миелин - оболочку, которая защищает нервные клетки и обеспечивает быструю передачу сигналов между ними. Сигналы могут проходить через нервную систему даже при низком уровне миелина. Но при некоторых условиях, таких как скачок температуры тела, нервные импульсы блокируются.

Нэнси Сикотт, доктор медицинских наук, невролог и директор программы рассеянного склероза в Сидарс-Синай в Калифорнии, говорит, что для пациентов с рассеянным склерозом, которые особенно чувствительны к теплу, такие вещи, как тяжелые аэробные упражнения и борьба с инфекцией, могут вызвать повторное появление симптомов, которые, казалось бы, разрешились.

"Это сбивает с толку пациентов, когда им впервые ставят диагноз, чтобы понять, что это не означает, что у них новый приступ - это не новое воспалительное событие, - говорит Сикотт. - Но это признак того, что у них была повреждена нервная система, и они немного восстановились, но не до конца".

Влияние глобального потепления на самочувствие людей с рассеянным склерозом

Исследовательская группа изучала месяцы, когда температура была необычно высокой для этого времени года - в частности, когда региональные температуры были выше, чем долгосрочные средние за этот месяц почти на 16 градусов Цельсия или более. При этом они могли отслеживать последствия повышения температуры круглый год, а не только в периоды сильной жары.

"Тот факт, что мы все еще видим эффекты этих колебаний температуры, указывает на то, что, вероятно, существуют некоторые ненаблюдаемые или непризнанные последствия изменения климата, которые не обязательно связаны с более очевидными и широко освещаемыми экстремальными погодными и температурными явлениями, особенно для людей, которые, как мы знаем, уязвимы", - говорит Эльзер.

По данным Национального управления океанических и атмосферных исследований, девять из десяти самых теплых лет в истории произошли с 2005 года.

В течение следующего столетия Межправительственная группа экспертов по изменению климата прогнозирует, что глобальная температура повысится на 12-16 градусов Цельсия.

Установление взаимосвязи между теплой погодой и заболеванием

Для изучения этой связи исследовательская группа использовала большую базу данных страховых случаев от более чем 7,5 миллионов человек в период с 2003 по 2017 год. Они выявили более 100 000 человек с рассеянным склерозом и создали базу данных для отслеживания того, посещал ли человек, имеющий право на страховку, больницу или нуждался в экстренных услугах по поводу своего рассеянного склероза каждый месяц.

"Эти исследования полезны для фактического выявления тенденций, которые было бы трудно увидеть", - говорит Сикотт.

Такое крупномасштабное ретроспективное исследование может указать на связь между температурой и симптомами рассеянного склероза. Но Эльзер говорит, что данные действительно охватывают только подмножество пациентов с серьезными симптомами. Люди с рассеянным склерозом, которые испытывают симптомы, но не обращаются за лечением, скорее всего, были пропущены в этом исследовании.

"Работа, подобная нашей, имеет смысл, потому что она устанавливает тенденцию в большой группе людей в течение длительного периода времени по всей территории США, но она действительно мотивирует повторное изучение этого явления в наборах данных, где доступны более точные измерения симптомов, - говорит Эльзер.

"Я надеюсь, что мы продолжим изучать, что дело не только в экстремальных температурах - что могут быть более незначительные колебания температуры, которые потенциально беспокоят и вредны для людей с рассеянным склерозом", - говорит Эльзер.

Медицинские работники часто рекомендуют людям с рассеянным склерозом готовиться к избыточной жаре, когда они выходят на улицу или занимаются спортом. Они могут, например, проверить погоду перед выходом из дома, чтобы не переодеться и не перегреться, взять с собой холодную воду для питья или надеть охлаждающие шарфы или жилеты.

В ответ на вопрос: РС ( т.е. рассеяный склероз) это видать проблема молодых, внешне вроде мы кажимся весьма здоровыми людьми, но только мы сами понимаем как нам трудно. Поделитесь кто как с этим бореться?

Сначала начала немень щека, потом рука и вся правая сторона. Потом пошли проблемы с ногой. Той самой, которая не хотела прыгать :) Я стал спотыкаться на ровном месте, падать и т.д. А были мы в глуши, в тайге и без врача. Конечно, если какой экстренный случай, ранение или ещё что, выход бы стали искать, а тут . дурь какая-то и все, в том числе и я, думали, да надеялись, что пройдёт само сабой. Порой всё выглядело так нелепо, что было даже смешно. Чаплин на выезде :) А потом стало отпускать. Мы вернулись в Питер. Встреча с домом, суета с институтом и всё забылось. А вскоре и пригласили Родине послужить. Учебка под Горьким (ныне Нижний Новгород), а за тем Афган. И как я там выжил. кто на себе знает, что такое рассеянный склероз и воздействие на его обладателя высоких температур, тот меня поймёт. Местечко же куда меня занесло, даже в более южном Афгане, называлось "Шиндандской сковородкой". С февраля по Октябрь - лето!! Утром, плавая в воздушном киселе, градусов +25 смотришь как солнце отрывается от горизонта. и только его диск вылезает весь - тепловой удар и скачок до 40, а потом выше и выше. Но это всё лирика, а Афгану я благодарен за многое. Проблемы с болячкой там проявлялись во всю, но организм держался, экстремальная ситуация нон-стопом, война кругом, какой там склероз, да ещё и рассеянный :). А вот когда вернулся, он расслабился и тут началось. Тут я узнал, что болен. Что это неизлечимо и что называется сие "рассеянный склероз", РС сокращённо. В этом тоже есть свой прикол. Там, на войне, РС мы назывли реактивные снаряды, которыми нас закидывали духи.

Ну и эйфория возвращения домой была стёрта чередой больниц. Было всё. И полная обездвиженность и потеря мира. Я не мог ходить, сидеть, есть, глотать, я не чувствовал запахов, почти не видел окружающего и почти не слышал. Потом чуть отпустило и опять - больницы, экстрасенсы, бабушки, поиски лекарства. Полагаю многие "склеротики" через это проходили, а кто-то и сейчас мечется в поиках чудо таблетки, услышав - у вас рассеянный склероз - на сегоднешний день это неизлечимо.

Рассеянный склероз неизлечим .

В принципе это так, оно конечно верно, НО . Жить с рассеянным склерозом можно и жить можно хорошо . И доказательство этому я. И если вы захотите последовать моему примеру - следуйте. А я постараюсь расписать, что и как я для этого делаю. Вы готовы? Тогда нужно принять что РС у вас есть, что с РС вы повязаны навсегда. Принять и успокоиться. Успокоиться не всмысле опустить руки, нет и тысячу раз нет. Успокоиться для того, чтобы отпустить сознание, чтобы настроиться на жизнь, на борьбу, а не тратить остатки сил на поиски чуда, да на стенания, типа - "Господи, ну за что мне это всё" или "почему я", "меня никто не понимает" и т.д. и т.п. и п.

Рассеянный склероз не даёт выбора. Или вы сдаётесь и тогда медленно или быстро, в зависимости от силы поражения, угасаете, ведя жизнь завядающего овоща. Или вы боретесь и тогда живёте долго и счастливо, пусть и с некоторыми ограничениями. Что касаемо меня, то в этом году незамеченным прошёл юбилей - 20 лет с рассеянным склерозом. Предлагал отметить, но эти "условно здоровые" такие снобы :)

С чем я пришёл к этому юбилею? Я могу пройти без помощи и палки киллометра два. Пошатываясь и устав, но так и что. С палкой много больше. Я вожу машину. Хорошо плаваю. Занимаюсь конным спортом. Хотя, спорт наверно неуместное слово, скорее выездкой, но с лошадью управляюсь сам. Могу спуститься и подняться по лестнице на 10-й этаж, не держасть за перила и стены и of course без палочки. И если вы скажите, что это ерунда, после 20 лет и того, что со мною было, вы либо не знаете, что такое рассеянный склероз, либо он у вас или у вашего знакомого в очень лёгкой форме, либо вы просто не хотите жить.

Ну а я пишу для тех кому не всё равно, как он проведёт отпущенный ему Высшими силами срок на этой Земле. Итак, вы уже поняли какой у вас диагноз? Забудьде о нём! Вы сосчитали все свои бляшки на снимке томографии? Молодцы! Забудьте о них . Теперь главное - только ощущения и состояние. На них и надо равняться, от них и отталкиваться.

Рассеянный склероз и спорт

Собственно говоря, ради этой рубрики всё и затевалось. Она и будет самоя длинная и по возможности подробная. Слово "спорт" хоть и может показаться слишком завышенным, но только "условно здоровым", так как нам, склеротикам, даже на элементарные упражнения сил, энергии а главное воли, надо пожалуй и больше чем спортсменам.

Рассеянный склероз и питание

В общем и целом хавать можно всё :) Конечно всё должно быть в разумных пределах и тут мы ниоткого не отличаемся. В остальном нужно всё смотреть по себе. Чем больше сложностей с подвижностью, тем более вероятностны проблемы с кишечником. Значит ему надо помогать. Классная штука - тёртая свёкла с подсолнечным маслом. И ещё одна - салат из капусты, свежих огурцов, тёртой морковки и болгарского перца и тоже с растительным маслом. Действует безотказно :) Всё остальное по самочувствию.

Единственно что ещё могу порекомендовать, так это раз в пол года устраивать рзагрузку. Называйте как хотите, хоть пост, хоть ещё как. Но есть по принципу строгого поста. Только растительное, без булок и печений и пр. Как я уже говорил, чистит кровь и всё в целом, похлеще плазмофареза.

Алкоголь и табак .

Речь пойдёт не о вреде последних и не о правильном образе жизни. А о необходимости. Почти все из нас знают, что такое спастика и выкручивание ног. Медицина предлагает от этого некоторые препараты, но. Во первых действуют они отвратно, а во вторых это такой удар по печени и остальным пищеварительным органам, что . а ещё один врач, когда я лежал в больнице, сказал мне - "можешь без них обходиться - обходись, побереги свой желудок". А знаете, что замечательно снимает спастику? Угадали :) 100-200 грамм. Естественно, этим нельзя злоупотреблять, доза зависит от веса и . если вы пока ещё сами до туалета не доходите, то забудьте. Сначала надо заслужить :))

Сигареты. Сама по себе болячка очень подвержена нервным стрессам. И порой небольшой отрицательный эмоциональный всплеск так срубает, что потом неделю, а то и больше, в себя приходишь. Я имею ввиду физическое состояние. И ноги подкашиваются и ватные становятся и всё остальное не лучше. А до вас, господа и дамы, "условно здоровые", всё равно не достучаться. Я конечно понимаю, свиду-то может и детина здоровая, но видите-ли какие мы нежные. Да не мы нежные, или нервные такие, а зараза эта, которая в нас сидит. Ужелишь думаете, что с Афгана я размазней пришёл.

И последнее, попробуйте представить себе, вот пришли вы с работы, усталые, озверевшие от транспорта и очередей в магазинах, ноги еле идут и хочется упасть и не вставать. Представили? А вот мы зачастую в таком состоянии просыпаемся утром. И подумайте, сколько надо сил, чтобы заставить себя подняться и жить.

О чём я. Ну да, о сигаретах. Короче, если дома нервяк, а вы курите, то и курите и не бросайте, будет хуже, по себе знаю.

Кстати, пару лет назад узнал, в Канаде, оказывается, рассеянным склеротикам официально разрешена марихуана, во оно как. А это и от нервов и для мышц.

Рассеянный склероз и солнце

Возможно это моё второе открытие :), о первом, не менее замечательном, Вы найдёте в статье о том как бросить курить, в самом конце. И так, СОЛНЦЕ. Спросите у любого склеротика о его отношении к нему и услышите массу нелестных слов. И всё потому, что нас на нём "развозит". По другому этих ощущений не объяснить. Ноги становятся ватными и тяжеленными, тоже самое происходит и с головой. Спина не держит. Ну и т.д. В принципе, всё тоже самое, мы получаем оказавшись в "тёплом местечке". В парилке, в ванне с горячей водой, в жарком помещении, у батарее. Отсюда вывод номер 1 - вредно не само солнце, а жар.

По статистике РС заболевают люди живущие в северном полушарии, как раз в том, где солнечных лучей и не хватает. Отсюда напрашивается вывод номер 2 - оно, солнце, нам необходимо.

Кстати, то что я в Афгане, на жаре той выжил, да ещё по горам лазил с радиостанцией в 15 кг, была такая - РС 117 (опять РС :), ну и патронтаж, да автомат, как раз и было за счёт компенсации от пользы солнечных лучей.

Как бы там нибыло, этим летом я к нему стал относиться совершенно иначе. И позагорал всласть. И думаю попробовать осенью-зимой походить в солярий. Может действительно организму лучей этих не хватает. Если не передумаю, то напишу об этом :)

Рассеянный склероз и больница

Я перестал ложиться в больницы лет 10 назад. Основная причина - всё то, что там могли предложить, я спокойно могу делать дома. За исключением нескольких процедур, пользу от которых не могли объяснить и обосновать врачи и плазмофарез. Плазмофарез процедура достаточно неприятная и долгая. И что самое главное, эффект, который я получил когда продержался стройгий пост, оказался намного лучше, чем от перекачиваний крови. Само же пребывание в "бесплатных" больницах, стало накладным. И я поставил на них крест, большой, красный крест :)

Рассеянный склероз и лекарства

Всё что я принимаю, как вы надеюсь понимаете, не есть лекрства "от рассеянного склероза". Это поддерживающая терапия. Врачи скорее всего скажут, что это всё устарело, что есть более новые и мощные средства. Но! Не значит лучшие. И многие с побочниками. Итак, курс который я провожу два раза в год, весной и осенью:

Пентовит
Ноотропил
Церебрарезин
Циклоферон

Пентовит - это витами группы B: B1, B6, B12; плюс фолиевая кислота и никотинка. Всё это конечно можно колоть, но я предпочитаю в таблетках. Так как церебрарезин и циклоферон уже 20 уколов и честно говоря жалко задницу :) За курс съедаю 200 таблеток, по три, три раза в день. Есть аналог - Нейровит, но он в разы дороже. Ноотропил - . пишу не фармакоцептические действия, а то, что чувствую сам: мозговая утомляемость снижается, т.е. не так сильно устаю от разговоров, чтения, мыслительного процесса и улучшается память. Скорее всего, как следствие выше сказанного. На курс 2-3 упаковки по 60 капсул. Церебрарезин - работает на нервную систему, неплохо работает. 10 уколов. Циклоферон - укрепляет иммунитет, в комментариях не нуждаестя, 10-12 уклов.

В перерывах между курсами, т.е. зимой, да летом, лецитин. Очень полезная штука и для могов и для печени. Обычно съедаю банку, месяц-другой перерыв и следующую. Ну и зимой банальные витамины C.

Когда ставиться диагноз «рассеянный склероз», никто не знает, как будет протекать заболевание. Высока вероятность, что болезнь будет протекать легко, а современные методы лечения позволят предотвратить прогрессирование.

По-возможности продолжайте прежнюю работу. Однако противопоказана работа, связанная с сильными физическими нагрузками, в условиях высокой температуры, холода и сырости, сдельная и посменная работа, работа, требующая повышенного внимания и напряжения.

Рационально распределяйте свои обязанность и нагрузки, соблюдайте режим дня. Каждые 2-3 часа устраивайте небольшие перерывы. Не переутомляйтесь, учитывайте своё физическое самочувствие. Из-за слабости вы часто не сможете выполнять свою работу так быстро и спорно, как раньше. Гордитесь собой, если, несмотря на недуг, успешно справляетесь с возложенными на Вас обязанностями, потому что для их выполнения Вы затрачиваете гораздо больше усилий и времени, чем здоровый человек.

Вредно долго напрягать зрение, сидя перед телевизором или компьютером.

Жильё должно быть светлым, не жарким, не сырым.

Необходим полноценный сон. В спальне не должно быть жарко. Перед сном можно принять расслабляющую, но не горячую, ванну.

Избегайте парной бани, сауны, горячей ванны, сквозняков.

Противопоказано соблюдение строгих диет. Диета, которая могла бы излечить рассеянный склероз, не существует. Рацион должен включать себя большое количество овощей и фруктов, витаминов и микроэлементов. Необходимо ограничить продукты, богатые холестерином (свинина, субпродукты, жирные колбаса и сыр, взбитые сливки, сливочное масло, икра, яйца, жирная рыба, какао, шоколад). Полезны растительное масло, орехи, цельнозерновые крупы. Предпочтительнее быстрозамороженные продукты, чем консервы.

Ежедневно выпивайте не менее 1,5 л жидкости. Можно пить кофе по утрам. Алкоголь противопоказан. Иногда можно позволить себе пиво, вино, шампанское.

Половая жизнь полезна. При обострении болезни возможны временная импотенция, снижение либидо. Важно научиться открыто разговаривать со своим партнёром о проблемах, связанных с половой жизнью.

Необходимо предохраняться от нежелательной беременности надёжными контрацептивами.
Не рекомендуется беременеть в первые 1-2 года после первого обострения болезни, чтобы стало ясно, в какой форме протекает болезнь и при необходимости провести длительный курс лечения в начале болезни. Беременность чаще всего не становиться причиной обострения. Опасность обострения велика в первые недели после родов. Во время родов предпочтительнее кесарево сечение. Кормить грудью не противопоказано, если это не вызывает физического переутомления.

Полезно заниматься спортом без переутомления. Полезно плавание в воде при температуре 22-26 градусов, езда на велосипеде, верховая езда, теннис. В период обострения нужно прекратить занятия на 3-4 недели. Начинать с лечебной физкультуры.

Не рекомендуется ездить в жаркие страны в тёплое время года. Лучше лететь на самолёте, чем ехать на поезде или в автобусе.

При простудных заболеваниях рекомендуется приём аспирина. Инфекции необходимо лечить вовремя, обычным путём. Бактериальные и особенно вирусные инфекции могут спровоцировать обострение. Иногда при повышении температуры может быть нарастание неврологических расстройств, которые уменьшаются при нормализации температуры.

Не следует применять средства, стимулирующие иммунитет (препараты вилочковой железы, гамма интерферон и т.д.), проводить аутогемотерапию.

Читайте также: