Можно ли на море со склеродермией

Обновлено: 19.04.2024

Лечение, которое устраняет причину системной склеродермии и позволяет вылечить болезнь, пока никому неизвестно. С другой стороны, комбинированная симптоматическая терапия доказала свою ценность, поэтому акцент в современных схемах лечения делается именно на ней. Терапия фокусируется на трех типах поражений, которые характеризуют системную склеродермию. Это повреждение мелких сосудов, воспалительная реакция в соединительной ткани и видоизменение коллагеновых волокон.

На сегодняшний день основные принципы лечения склеродермии, следующие:

своевременность;
последовательность;
длительность;
индивидуальность;
постоянная коррекция

Лечение склеродермии проводят консервативными методами. Оно длительное и эффект зависит не только от квалификации и опытности врача, но и от настойчивости и целеустремленности самого пациента.

Лекарственная терапия

Если профилактических мер недостаточно для предотвращения синдрома Рейно, врач назначает дополнительные лекарства. Таблетки с антагонистами кальция оказывают вазодилататорный эффект и снижают частоту и тяжесть судорог. Вещество илопрост также оказывает противовоспалительное действие. Благодаря ему быстрее заживают открытые раны на кончиках пальцев, он предотвращает их образование, но минус средства в том, что назначается только парентерально.

Активный ингредиент силденафил, который известен как половой энхансер, а также другие вещества из группы ингибиторов фосфодиэстеразы-5, проявляют аналогичный эффект, как илопрост. Их можно принимать в форме таблеток, но они еще не были официально одобрены для лечения системной склеродермии. Врач и пациент должны подробно обсудить, подходит ли терапия в его ситуации. Таблетки, содержащие ингредиенты bosentan и sitaxentan из новой группы антагонистов рецептора эндотелина, одобрены для предотвращения новых открытых областей на кончиках пальцев при системной склеродермии.

У больных на ранней стадии лечение метотрексатом также может улучшить состояние кожи. Это лекарство успешно применялось много лет для лечения различных патологий, но до сих пор официально не одобрено для использования при системной склеродермии. Поэтому врач и пациент должны подробно обсудить, подходит ли терапия в конкретном случае, какие риски существуют и какие побочные эффекты могут возникнуть.

При изжоге в контексте системной склеродермии применяются так называемые антагонисты Н2-рецепторов, такие как ингибиторы ранитидина и протонного насоса, пантопразол. Эти препараты уменьшают производство кислоты в желудке и улучшают рефлюкс-эзофагит. При дисфагии, а также при ощущении вздутия или тошноты после еды, помогает домперидон. Этот препарат способствует качественной транспортировке еды в кишечник.

При легочной артериальной гипертензии антагонисты рецептора эндотелина понижают артериальное давление в легочных артериях и улучшают физическую работоспособность пострадавшего. Острое воспаление в соединительной ткани легких (альвеолит) следует лечить сильными противовоспалительными препаратами, такими как циклофосфамид или азатиоприн в сочетании с препаратом кортизона (глюкокортикоидом).

В случаях почечного поражения ингибиторы АПФ, такие как рамиприл, могут препятствовать дальнейшему повреждению почек. Однако, если функция почек внезапно ухудшается (почечная недостаточность) и кровяное давление резко возрастает, врач доставляет ингибиторы АПФ в особенно высоких дозах и вызывает интенсивную терапию. В особенно тяжелых случаях он проводит промывание крови (диализ) в течение нескольких дней до восстановления функции почек.

Препараты кортизона (глюкокортикоиды) в сочетании с метотрексатом помогают воспалению скелетной мускулатуры (миозит). Последнее вещество еще официально не одобрено для лечения системной склеродермии.

Занимается лечением системной склеродермии ревматолог. Но поскольку системная склеродермия может влиять на очень разные системы и органы, больному человеку в идеале следует лечиться как у дерматолога, так и у ревматолога. Кроме того, если болезнь поражает определенные внутренние органы, в медицинское обслуживание также должны быть вовлечены врачи других специальностей, такие как гастроэнтерологи (желудочно-кишечный тракт), пульмонологи (легкие), кардиологи (сердце) и нефрологи (почки).

Лечение болезни должно проводиться опытными квалифицированными специалистами. Многие лекарства имеют серьезные побочные эффекты, поэтому самолечение недопустимо. Врач расписывает индивидуальную схему терапии, обосновывает выбор каждого препарата и выбирает оптимальную дозу. Используются такие группы медикаментов, как противовоспалительные, сосудорасширяющие, иммунодепрессанты, ферментные препараты, блокаторы эндотелиновых рецепторов и т.д.

Локально назначают мази и гели, которые облегчают проявления феномена Рейно.

Физиотерапия при лечении системной склеродермии

Физиотерапевтические сеансы помогают купировать воспаление, регулирует обмен соединительной ткани, улучшает микроциркуляцию. Пользуются популярностью бальнеотерапия – особенно сероводородные и радоновые ванны, ультрафонофорез, парафинотерапия, аппликации с озокеритом, диатермия.

Световая обработка (фототерапия) с помощью UVA-света помогает против воспаления, затвердевания и утолщения кожи. Для этой цели дерматолог использует особенно длинноволновое УФ-излучение (UVA-1) или, альтернативно, UVA-свет с очень разными длинами волн (широкий спектр UVA). Перед тем, как подвергаться широкому спектру UVA, дерматолог повышает светочувствительность кожи с помощью активного вещества из группы псоралина. Эта комбинация псорален и UVA коротко называется PUVA. В зависимости от того, какая кожа должна лечиться в каждом случае, врач вводит псорален наружно (крема PUVA) или перорально (системный PUVA), добавляет в воду (ванна PUVA). Световые волны проникают под кожу, где энергия преобразуется в химическую и изменяет структуру аномальных клеток.

Важные сведения о лечении PUVA

Существует несколько форм терапии PUVA, включая ванну / крем PUVA-терапию или потребление таблеток и ультрафиолетовое излучение (пероральная терапия PUVA, системная PUVA-терапия). Врач расскажет подробно прежде чем начинать терапию о возможных рисках и побочных эффектах лечения PUVA (расстройство кишечника,

Особенной и дорогой разновидностью лечения PUVA является экстракорпоральный фотоферез (ECP). Этот современный метод уничтожает воспалительные клетки в крови под воздействием света особой длины волны. Для этой цели, кровь собирается из сосудов в специальное устройство. Там она смешивается с раствором псоралена и подвергается воздействию UVA в специальном облучателе. Затем лекарство отфильтровывают и кровь возвращается в вену. Длительность курса терапии зависит от клинического эффекта и от переносимости процедуры.

Физиотерапевтические процедуры назначаются врачом вне обострения заболевания.

Для обеспечения гибкости пальцевых суставов пациенты с системной склеродермой должны всегда выполнять специальные упражнения для суставов каждый день. Если пальцы опухли, может оказаться полезным дополнительный лимфодренаж. Упражнения достаточно простые, они не требуют специальных условий, но, если ни будут выполняться систематически эффект будет ощутим – тугоподвижность уменьшается, кровообращение улучшается, дискомфорт становится минимальным:

растирайте ладони в течение нескольких секунд;
сжимайте и разжимайте пальцы в кулак;
сожмите пальцы в кулак и поочередно разожмите каждый палец;
прикасайтесь большим пальцем к подушечкам каждого пальца на этой же руке;
положите руки на стол ладонью вниз, имитируйте игру на пианино;
встряхивайте кисти, чтобы пальцы стали «безвольными»

Упражнения надо выполнять в одинаковом темпе, регулярно, обеими руками 3-4 раза в день. Не стоит прикладывать усилий, не надо отвлекаться, внимание следует сосредоточить на каждом движении.

Категорический отказ от курения

Поскольку никотин является сильным сосудистым ядом, пострадавшие не должны курить в любом случае. Мало того, пассивное курение не менее опасно для страдающих склеродермией.

Защита рук и ног от холода

Пациенты с системной склеродермией должны тщательно защищать руки и ноги от холода. Для этого им следует придерживаться следующих рекомендаций:

избегать контакта с холодной водой;
носки из натуральной шерсти и сапоги на толстой подошве должны приниматься как должное зимой;
иногда лучше выбрать две тонкие пары носков, эффект будет лучше- толстые носки, не значит теплые;
обувь надо выбирать просторную, чтобы можно было положить утепленные стельки, кроме того, между обувью и ногой должна быть прослойка воздуха, которая дополнительно защищает пальцы ног от охлаждения;
зимой надо носить сверхплотные перчатки или варежки; варежки даже предпочтительнее выбирать, так как в них пальцы находятся вместе и дольше держат тепло;
весной и осенью защищать руки перчатками; утренние температуры в России большую часть года на основной территории часто настолько низки, что пребывание на открытом воздухе в это время может вызвать синдром Рейно, поэтому больные должны носить хотя бы кожаные перчатки с тонкой подкладкой весной и осенью;
холодные рули автомобиля могут быть снабжены искусственными меховыми покрытиями;
пользоваться вспомогательными средствами для обогрева конечностей в холодное время года - специальными нагреваемыми перчатками и подошвами для обуви, карманными обогревателями: сейчас в продаже можно найти небольшие тепловые подушечки, которые хорошо вписываются в карман пальто и выделяют тепло из-за химических или физических процессов;
избегать переохлаждения - если приходится надолго выходить на мороз, брать с собой термос с горячим напитком, засахаренный имбирь, который обладает согревающим эффектом;
защищать руки от холода в быту – надевать рукавицы, когда приходится что-то доставать из холодильника, не мыть фрукты и овощи холодной водой и т.д.
во время холодной погоды прикрывать уши и часть лица теплым шарфом

Питание

Специальной диеты у больных склеродермией нет. Но, если пациенты правильно откорректируют свое питание и серьезно отнесутся к рациону, они могут значительно уменьшить проявления болезни и облегчить свое состояние. Упор желательно делать на рыбу и морепродукты, в которых содержится Омега-3 жирные кислоты (тунец, скумбрия, лосось, жирная сельдь). Омега-3 в большом количестве находится в тофу. Соевые бобы хороши еще тем, что их можно добавлять в любые блюда, они легко мимикрируют под их вкус, поставляя ценный белок в организм. Молочные продукты снабдят больных необходимым кальцием, а витамин Д содержится в печени рыб и зеленых листовых овощах. Бобовые и орехи являются источником цинка, калия и магния и укрепляют иммунную систему. Помимо выбора правильных и полезных продуктов надо придерживаться следующих советов:

ограничить количество соли;
при поражении почек уменьшить прием жидкости;
принимать мягкую, кашицеобразную пищу;
избегать холодных и горячих блюд;
получать достаточное количество калорий;
принимать пищу небольшими порциями;
избегать острых блюд

Чем раньше был поставлен диагноз и начато лечение, тем больше шансов, что болезнь не будет быстро прогрессировать и не будет опасной для жизни. Кожные формы склеродермии после своевременного лечения имеют благоприятный прогноз. Очень важно правильно подобрать схему терапии, чтобы избежать осложнений. Лечение должно быть последовательным, длительным, ранним.

Результат терапии будет зависеть не только от квалификации и опытности специалиста, но и добросовестности и терпения самого пациента.

ДЛЯ СВЯЗИ С НАМИ

Чтобы получить полную информацию о видах лечения и профилактике заболеваний ортопедии, ревматологии или неврологии, пожалуйста, обратитесь к нам:

Наш адрес - г. Москва, ул. Трифоновская 11

Так как причины, вызывающие системную склеродермию, в полной мере не изучены, то и специфической профилактики ее нет.

Важно убрать факторы, ее провоцирующие, и стараться:

избегать переохлаждения и длительного воздействия холода на пальцы;
не перегреваться, избегать длительного нахождения на солнце;
отказаться о курения,
помнить о вреде пассивного курения;
избегать травм пальцев;
уходить от стрессов;
избегать производственных вредностей (вибрации, паров растворителей, контакта с вредными веществами);
ограничить взаимодействие с бытовыми чистящими средствами;
питаться правильно и разнообразно здоровой и качественной пищей, не включать в рацион пряные, острые и холодные продукты;
помнить о пользе закаливания и тренировке сосудов контрастным душем

Если человек уже болен системной склеродермией, не стоит отчаиваться. Лечение – сложный и длительный процесс, требуется терпение и добросовестность в выполнении всех рекомендаций специалиста. Если соблюдать все советы, если тщательно следовать схеме терапии, если не запускать болезнь, то можно поддерживать организм в нормальном состоянии. Да и медицина не стоит на месте, а развивается огромными шагами. Вполне вероятно, что скоро будет открыто средство, которое сможет бороться с этим недугом.

Ответы на наиболее задаваемые вопросы страдающих системной склеродермией

Заразиться этой патологией нельзя, так как при ССД происходит сбой работы иммунитета и клеток, ответственных за образование коллагеновых волокон. Что именно является триггером пока не совсем ясно, но точно известно, в основе болезни лежит генетическая предрасположенность. За счет каких-то пока неизвестных точно факторов, ген мутирует, активизируется, провоцирует появление специфического белка, который воспринимается организмом как чуждая структура и атаковывается.

Недуг не считается наследственной патологией, но предрасположенность на генном уровне играет роль в появлении заболевания. Согласно медстатистики большинство больных имеют здоровых детей.

Соблюдение постельного и полупостельного режима становится важным и нужным при тяжелых проявлениях болезни, при поражении внутренних органов. В этих ситуациях даже легкая физическая нагрузка может спровоцировать ухудшение. В остальных случаях пациент не должен уменьшать физическую активность, мало того, врачи, наоборот, советуют больше двигаться, регулярно выполнять лечебную физкультуру, больше проводить времени на свежем воздухе (если температура позволяет). Мышцы необходимо нагружать, суставы должны работать, а при отсутствии движения болезнь будет быстрее прогрессировать.

При склеродермии часто поражаются слизистые. Они становятся сухими. Изменения касаются и носовой полости. Клинически это проявляется атрофическим ринитом. Сопутствующее утолщение уздечки языка, фарингит усугубляют катар верхних дыхательных путей.

Нет. Однозначности в этом вопросе нет. Есть люди, у которых возникают периодические проявления феномена, и они не приводят к поражению кожи. Но в этом случае все равно стоит обратиться к ревматологу, чтобы обследовать пальцы на предмет выявления сосудистых изменений и исключить склеродермию. В любом случае, надо сделать несколько визитов к врачу на протяжении нескольких лет (месяцев), чтобы он видел течение в динамике.

Беременность возможна. Склеродермия не является прямым противопоказанием для зачатия и рождения ребенка. Хорошие шансы выносить ребенка у больной без выраженных изменений со стороны других органов на начальных стадиях болезни. Но беременность может серьезно обострить течение болезни, так как происходит серьезный гормональный взрыв, и это уже может грозить существенным риском и для самой женщины, и для плода. Особенно сложный второй период беременности. На поздних сроках возможны преждевременные роды и мертворождение. Поэтому планирование беременности должно быть обязательно согласовано с лечащим врачом. Специалист откорректирует схему терапии, будет регулярно наблюдать за пациенткой в течение всего срока, а при необходимости предложит госпитализацию.

Сосуды реагируют не только на холод, но и на высокую температуру. Во время болезни сосуды становятся особенно уязвимыми, поэтому парные, сауны, горячие ванны необходимо исключить.

Бассейн посещать можно, если вода в нем не будет холодной, если в помещении не будет сквозняков, если после принятия душа, тщательно вытирать кожу полотенцем и не допускать переохлаждения.

В летнее время не стоит планировать отдых на море. Лучше выбирать сезон, когда солнечная активность не такая сильная. Купаться можно только, если температура воды теплая и находиться в ней не больше получаса. После выхода из воды надо сразу вытираться и смазывать кожу специальным защитным средством. Загорать нельзя, следует находиться в тени.

Специальной диеты при ССД нет. Но скорректировав свой рацион можно добиться улучшения состояния. Питание должно быть разнообразным, количество калорий не уменьшается. Следует ограничить острые и раздражающие продукты, отказаться от перца и жгучих приправ, ограничить употребление крепкого кофе, алкоголя и газированных напитков. В связи со снижением перистальтики, быстрого чувства насыщения и ощущения переполненности желудка, при явлениях дисфагии (затрудненного глотания) прием пищи должен быть частым и небольшими порциями, еда - теплой и мягкой (протертой или в виде пюре). Твердую пищу надо запивать водой.

Рождение ребенка со склеродермией возможно, но встречается очень редко. Малыш отстает в физическом развитии от своих сверстников, часто болеет.

Кожа вовремя болезни становится сухой и легкоранимой. За ней надо усиленно ухаживать и защищать ее:

мыть руки теплой водой жидким мылом, содержащим смягчители или крем;
несколько раз в день использовать кремы для рук и ног с ланолином;
во время маникюра не обрабатывайте кутикулы ножницами, аккуратно смягчайте их другим способом;
мыть посуду в резиновых перчатках;
при игре на пианино или гитаре, вязании, печатании быть внимательным, быстрые движения могут травмировать уязвимые концы пальцев;
регулярно делать гимнастику для пальцев;

Нет, нельзя! Курение вредно для любого человека, но для страдающего склеродермией, оно абсолютно противопоказано! Никотин сужает сосуды, вызывает новые атаки, ухудшает течение болезни, способствует возникновению серьезных осложнений. Мало того, лекарства не работают, если в это же время продолжать курить. Причем вредно и пассивное курение.

К сожалению, на сегодняшний день, врачи не могут вылечить болезнь. Это хроническая патология, которая длится многие годы. Но подавить ее активность, уменьшить скорость прогрессирования все-таки можно. Эффект лечения зависит от целеустремленности пациента, его настойчивости и добросовестном выполнении всех назначений врача. Врача необходимо посещать минимум 1 раз в 6 месяцев даже в состоянии ремиссии.

Изменение образа жизни при склеродермии

При правильном подходе к терапии болезни можно избежать опасных осложнений и жить полноценно, ограничивая себя только в некоторых моментах.

Оберегать открытые участки тела от холода (особенно руки, уши и лицо). Пальцы ног являются тоже уязвимыми, поэтому ноги должны находиться в тепле, зимой – в шерстяных носках, а обувь не должна быть узкой, выбирать зимние сапоги (туфли) надо с широким мыском. Осенью и весной носить перчатки. Вместо перчаток зимой лучше использовать варежки, в этом случае пальцы будут дольше сохранять тепло. Часть лица и уши в прохладное время надо закрывать теплым шарфом.
Надевать рукавицы даже вытаскивая продукты из холодильника.
Если руль автомобиля без подогрева, то надо пользоваться теплыми меховыми покрытиями для него.
Избегать кондиционеров, прямых лучей солнца и перепадов температуры. Под рукой всегда должна быть безрукавка, шаль или джемпер, если помещение холодное, ими можно воспользоваться.
Не купаться в холодных водоемах, посещать бассейн только с теплой водой;
Не мыть фрукты/овощи холодной водой, не погружать кисти в прохладную воду.
Летом носить шляпы с широкими полями или бейсболки с длинными козырьками.
Категорично отказаться от вредных привычек и особенно от курения. Не находиться рядом с активными курильщиками, пассивное курение также является ядом для организма.
Принимать пищу небольшими порциями, в пюреобразном состоянии (при дисфагии), в теплом виде. Избегать горячего, холодного, раздражающего, острого, кофе, пряных напитков и маринадов. Исключить газированные напитки и алкоголь. Выпечку ограничить (особенно во время гормонотерапии)

Не ложиться спать в холодную постель. Необходимо предварительно ее согреть грелкой или электрическим одеялом. Если ноги мерзнут, надевать носки перед сном.
Наполнять ванну теплой водой и закрывать дверь, когда моетесь, чтобы температура в ванной комнате не падала.

Профилактика склеродермии на сегодняшний день сводится к здоровому образу жизни и к избеганию факторов внешней среды, которые могут спровоцировать этот опасный недуг.

ДЛЯ СВЯЗИ С НАМИ

Наш адрес - г. Москва, ул. Трифоновская 11

Ограниченная (локализованная) склеродермия или Morphea (морфеа) является хроническим воспалительным заболеванием, при котором отдельные участки кожи уплотняются, а в дальнейшем склерозируются и атрофируются. Недуг встречается сравнительно редко и обычно появляется в возрасте от 10 от 50 лет. Кожное заболевание поражает больше женщин, чем мужчин. Оно также встречается у детей и подростков.

Название происходит от латинского слова circumscriptus- «ограниченный», а также от греческого термина scleros - «твердый» и derma - «кожа». Причины болезни точно неизвестны. Считается, что в патогенезе основную роль играет сбой в работе иммунной системы, то есть это - аутоиммунное заболевание. В результате сбоя вырабатывается повышенное количество коллагена, который откладывается в коже, изменяя ее структуру, к тому же возникают микроциркуляторные расстройства, влияющие на клиническую картину.

Сначала пострадавший обращает внимание на изменение цвета от красноватого до фиолетового на некоторых участках кожи. Впоследствии клетки соединительной ткани дермы начинают образовывать увеличенное количество коллагеновых структур. Так как волокна откладываются в больших количествах, то кожа на пораженных участках тверже и обычно толще. В центре образовавшейся бляшки отмечается гипопигментация. Есть несколько клинических вариантов течения болезни – бляшечная форма, линейная (обычно страдают дети), глубокая (встречается редко). Изменения на коже могут быть локализованы на ограниченном пространстве, а могут распространяться по всему телу.

В зависимости от типа поражения и степени тяжести назначают различные варианты лечения. Световая терапия (фототерапия) с использованием УФА-света может помочь обратить вспять изменения в соединительной ткани кожи.

Внимание! Очаговую склеродермию не надо путать с системной склеродермией (системным склерозом). Это две отдельные болезни. При системной склеродермии соединительная ткань изменяется не только в коже, но и во внутренних органах, будут наблюдаться явления акросклероза (склероза окончаний пальцев). Ограниченная склеродермия (морфеа) может затрагивать мышцы, кости, но процесс поражения будет совсем иным. Чтобы не возникало излишней тревоги у пациентов, многие эксперты советуют отказаться от термина склеродермии при морфеа.

Морфеа может проходить самостоятельно, но иногда пациенты сталкиваются с рецидивом (в 20% случаев). В некоторых случаях болезнь протекает хронически в течение всей жизни. Запущенные формы недуга могут привести к косметическим дефектам. Морфеа не является заразной болезнью, она не переносится ни контактным путем, ни воздушно-капельным. Прогноз болезни благоприятный. Иногда морфеа может сочетаться с системной склеродермией.

В цикле статей, посвященных Morphea, вы более подробно узнаете о предполагаемых причинах возникновения болезни, ее начальных признаках и наиболее ярких проявлениях, о вариантах лечения, о том, существуют ли профилактические меры.

Если вас беспокоят появившиеся уплотнения на коже, если вы сомневаетесь в своем диагнозе, обращайтесь к высококвалифицированным специалистам нашего Центра. Грамотные и опытные врачи ответят на все вопросы и при необходимости распишут индивидуальное лечение.

ДЛЯ СВЯЗИ С НАМИ

Наш адрес - г. Москва, ул. Трифоновская 11

На сервисе СпросиВрача доступна консультация ревматолога онлайн по любой волнующей Вас проблеме. Врачи-эксперты оказывают консультации круглосуточно и бесплатно. Задайте свой вопрос и получите ответ сразу же!

Здравствуйте, при склеродермии необходимо наблюдаться у ревматолога, в том числе для установления точного диагноза и назначения необходимых обследований. Бывают различные формы склеродермии, наиболее тяжёлая- системная склеродермия, когда поражаются внутренние органы. При склеродермии происходит атрофия и уплотнение, т. Е. Замещение ткани органа соединительной тканью, соответственно нарушается функция . Наиболее распространена форма с кожными проявлениями, к ним могут также присоединиться поражения суставов, их контрактуры и деформации

При системной склеродермии поражаются органы пищеварительного тракта ( чаще пищевод), сердце, лёгкие, почки, опорно-двигательный аппарат. Необходимо регулярное наблюдение у специалиста и контроль функции данных органов, а также лабораторных показателей

Ксения, сдавала несколько раз анализы на срб и ревмопробы-отрицательно. УЗИ печени, почек делала -в норме. Что можно начать пить при склеродермии пока не съездию к врачу?

Вам необходимо дообследование и подтверждение диагноза. При склеродермии лечение многоступенчатое и многокомпонентное, включает в себя антибиотики пенициллинового ряда, сосудистые препараты ( никотиновая кислота), препараты лидазы( расщепляет соединительную ткань), также местные средства ( гепариновая мазь и другие), физиотерапия. В данном случае заниматься самолечением не следует, необходимо обратиться к ревматологу.

Ксения, гепариновой мазью мажу, и акридермом. Антибиотики пила несколько раз в течении года. Очень переживаю.

Понимаю Ваши переживания, записывайтесь к ревматологу, проходите всё обследования, чтобы вовремя заметить изменения. Здоровья Вам!

Здесь происходит какое-то странное обсуждение. Есть принципиально важный вопрос: очаговая и системная склеродермия - абсолютно разные вещи. Системная склеродермия - грозная аутоиммунная патология с множественными поражениями, среди которых особенно опасны лёгкие и почки. Именно этим занимаются ревматологи.
Очаговая склеродермия - не имеет к этому никакого отношения, имеет чисто косметические кожные проблемами, хороший прогноз и к ревматологии не имеет вообще никакого отношения. Это забота дерматологов.
При отрицательном АНФ и уже поставленном диагнозе очаговой форме - ни о каких ревматологах, антибиотиках и прочих странных назначениях речь на идёт. Вам нужно обратиться к дерматологу и у него лечиться. Очаговая форма - благоприятная, бояться ее не нужно.

Наталья, была я 4 дерматологов. Кроме как диагноза больше ничего. Завтра пойду брать направление в кожвен диспансер краевой к дерматологу. Наш дерматолог местный говорит что это не склеродермия. И все. Добиться больше я ничего не могу от неё.

Да уж, обсуждение любопытное)). Ревматолог не наблюдает и не диагностирует очаговую склеродермию. Это патология дерматологов. А системная склеродермия, это совсем другая история, не относядаяся к вашим жалобам.

Этим редким аутоиммунным заболеванием страдает 1 человек из десяти тысяч. Причем женщины болеют в три раза чаще. Название болезни переводится, как «плотная кожа», лечат его совместно — дерматологи и ревматологи. Официально эта болезнь называется «Прогрессирующий системный склероз».

Слишком плотная кожа

Характерная черта болезни — чрезмерная продукция белка коллагена, который накапливается в коже и внутренних органах, приводя к ее утолщению и уплотнению, а также нарушению функций пораженных органов. В норме процесс образования коллагена, или фиброзирование является защитным механизмом. С его помощью организм восстанавливает поврежденные ткани, замещая их соединительной (рубцовой). Например, именно так появляется рубец после ожога, раны. Но порой из-за сбоя в иммунной системе этот механизм выходит из-под контроля, и рубцовая ткань начинает образовываться не там, где надо. То есть замещает собой здоровые ткани, что нарушает их нормальное функционирование. Эти изменения также сопровождаются повреждением малых кровеносных сосудов и нарушениями иммунитета.

Поскольку соединительная ткань присутствует во всех системах организма, трудно перечислить все симптомы, настолько они разнообразны.

Если заболевание поражает кожу рук и лица, пациенты часто выглядят моложе своего паспортного возраста. Из-за утолщения кожи у них практически нет морщин, но лицо при этом становится похожим на маску, теряет возможность выражать эмоции мимикой. Однако это еще не самая большая опасность. Заболевание может вызывать уплотнение кожи и соединительной ткани большинства жизненно важных органов, таких как сердце, легкие, пищеварительный тракт, почки. Наибольшее количество больных страдают от той или иной степени поражения легких, которые у четверти пациентов возникают в первые три года после постановки диагноза. Эти поражения не всегда заметны, но именно заболевания легких становятся причиной 35% смертей пациентов с таким диагнозом.

К счастью, более половины пациентов имеют доброкачественные, без поражения внутренних органов варианты и потому хороший жизненный прогноз.

Лечение бывает разным

Медикаментозное лечение подбирается в зависимости от клинической формы, выраженности и характера поражений внутренних органов. Пациентам очень важно как можно раньше попасть к ревматологу и получить правильную диагностику и лечение.

«Применяемое в настоящее время лечение активно разрабатывалось последние 20-30 лет. Теперь оно успешно применяется у многих пациентов, но, к сожалению, не у всех приводит к стойкому положительному эффекту, — рассказывает врач-ревматолог, заведующая лабораторией микроциркуляции и воспаления ФГБНУ «НИИ ревматологии имени В. А. Насоновой Лидия Ананьева. — Особенно это касается пациентов с поражением внутренних органов — легких, почек, сердца, желудочно-кишечного тракта. Поэтому постоянно ведутся научные исследования и разработки, приводящие к созданию новых препаратов. Арсенал средств лечения системной склеродермии постоянно расширяется. Одно из новых терапевтических решений — антифиброзные препараты, которые назначаются пациентам с поражением тканей легких».

Помоги себе сам

Впрочем, одними лекарствами дело не ограничивается. Важен психологический настрой пациента и его готовность бороться с болезнью. Ведь сегодня есть основание предполагать психосоматическую основу этого заболевания. Некоторые авторы считают, что провоцировать системную склеродермию может чрезмерно строгое отношение к себе.

Одна из самых частых насущных проблем таких больных — затрудненное дыхание. Бороться с таким симптомом помимо лекарств помогают немедикаментозные средства. В частности, пациенты со склеродермией рассказывают, что наладить дыхание им помогают:

— медитация с погружением «внутрь» себя в тишине и при задернутых шторах. Она помогает абстрагироваться от внешнего шума и отрегулировать дыхание;

— практика дыхания животом мелкими частыми вдохами по примеру певцов и музыкантов.

Другая частая проблема — постоянные боли и раздраженная чувствительная кожа.

Решением могут стать:

— самостоятельный массаж, который можно проводить с подручными средствами, например, с помощью теннисного мячика, прижав и катая его спиной по стене, бутылки с теплой водой для расслабления ног;

— регулярные физические нагрузки: ходьба, растяжка;

— использование подручных средств и перчаток для выполнения привычных действий, требующих мелкой моторики (застегнуть пуговицу, найти что-то наощупь в сумке и т. п.).

Не менее тяжело пациенты переживают состояние постоянной тревоги, стресса и психологической усталости. Бороться с этими проявлениями и вернуть контроль над собственными мыслями пациентам, по их же признанию, помогают:

— раскрашивание рисунков с множеством мелких деталей (мандалы);

— ведение дневника, в котором пациенты записывают по одной-две позитивных мысли каждый день и перечитывание его в те дни, когда настроение особенно мрачное;

— ежедневное выделение небольших пауз для себя, в течение которых можно просто попить чай, почитать в тишине книгу, послушать музыку, приготовить любимое блюдо и т. д.

В последнее время появилось много исследований, отмечающих связь развития склеродермии с депрессивными и тревожно-мнительными состояниями. Часто за год до начала заболевания больные испытывали сильный стресс. Поэтому забота о своем психологическом благополучии важна и больным, и здоровым для профилактики аутоиммунных процессов.

Всем больным системной склеродермией следует избегать переохлаждения. Важно ограничить в питании количество соли, избегать острой пищи. При проблемах с почками — контролировать количество жидкости и белка. Также важно отказаться от вредных привычек, поскольку никотин и кофеин способствуют спазму периферических сосудов. Все вопросы, связанные с медикаментозным лечением, важно решать с лечащим врачом. Доказано, что при рано установленном диагнозе заболевания результаты лечения всегда лучше, чем в запущенных случаях.

Читайте также: