Как знакомятся парни с витилиго

Обновлено: 25.04.2024

Одни считают, что белые пятна на коже — признак болезни, которой можно заразиться через прикосновение, другие — что витилиго доставляет физический дискомфорт. Екатерина Диденко рассказывает о том, как еще подростком узнала о своем диагнозе, постепенно преодолела стеснение и сделала эту особенность внешности своей фишкой.

блогер, провизор, аптечный ревизорро

Меня зовут Екатерина Диденко, мне 29 лет, и 17 из них я живу с диагнозом «витилиго».

Я обнаружила ее признаки в 12 лет, во время урока. Тогда у меня были сложные отношения с одноклассниками, в школе был постоянный стресс. Хорошо помню тот день: я сидела за партой, а когда солнечный свет упал на мои руки, заметила несколько белых пятен. Я была в шоке.

Витилиго (от лат. vitiligo — накожная болезнь, лишай) — это хроническое кожное заболевание, одно из самых распространенных в мире: от него страдают 1–2% людей. Если меланоциты (клетки, которые вырабатывают пигмент меланин, отвечающий за цвет кожи и загар), погибают или перестают правильно работать, то на коже появляются белые участки.

Еще в I веке нашей эры римский врач Цельс описал признаки витилиго в труде «О медицине». В Средневековье считалось, что пятна на коже — это симптом проказы, и люди сразу становились изгоями (конечно, если речь шла не о монархах).

Мы с мамой сразу пошли к дерматологу, он поставил диагноз «витилиго». Рекомендации врача сводились к тому, чтобы не бывать на солнце, пользоваться солнцезащитными кремами с SPF 50 — и всё!

Как я тогда поняла, причины появления этой болезни точно не установлены, а надежных методов лечения нет. В голове пульсировала одна мысль: «Теперь это навсегда!»

Мне казалось, что я одна такая. Я была в отчаянии, потому что не знала, как мне, 12-летней, мечтающей, как все девчонки, быть самой-самой, жить с этим ужасным заболеванием. Я не понимала, почему оно возникло и что делать, чтобы избавиться от ненавистной пятнистости.

К счастью, больно не было, да и не могло быть: при витилиго нет болезненности, зуда, покраснений. Но сказать, что я стеснялась, — значит ничего не сказать. Переживания усугублялись тем, что у окружающих пятна вызывали вопросы, ответы на которые я сама нашла не сразу. А дети, особенно подростки, обычно не выбирают выражений. К сожалению, им никто не объяснил, что это всё равно что издеваться над людьми с веснушками, потому что витилиго — всего лишь особенность кожи.

Но время шло, и я училась жить с новым образом себя. Конечно, в сети было много информации.

Я выяснила, что заболевание не заразно.

Но в подростковом возрасте (да и позже) пятен на коже вполне достаточно, чтобы чувствовать себя не как все и страдать. Я не могла носить открытую одежду, загар витилиго тоже не берет, а к какому специалисту обратиться за гарантированной помощью, я не знала.

После школы я поступила в медико-фармацевтический институт и продолжала собирать информацию о болезни уже как профессионал. Но ответ был один: точная причина неизвестна. Есть версия, что витилиго появляется, когда работа защитных сил организма дает сбой. По каким-то причинам иммунная система считает собственные клетки (в данном случае меланоциты) чужеродными и начинает вырабатывать антитела к ним. Обычно заболевание проявляется до 20 лет, но может возникнуть в любом возрасте.

Болезней, при которых появляются пятна на коже, много: витилиго можно перепутать с аллергическими реакциями и атопическим дерматитом, пятна порой возникают после перенесенных инфекционных заболеваний, псориаза, лишая. В некоторых случаях волосы на этих участках седеют. При некоторых формах витилиго поражаются слизистые оболочки рта и губ, сетчатка, органы слуха.

Часто больные переживают, что пораженная кожа может стать более уязвимой для серьезных патологий, например меланомы. Однако установлено, что связи между витилиго и онкозаболеваниями нет.

Поставить точный диагноз может только профессионал, и если возникли первые признаки — белые пятна любого размера с четкими неровными краями, нужно сразу обращаться к дерматологу.

В редких случаях витилиго может передаваться по наследству. И здесь мне очень «повезло»: оказалось, что у дедушки и папы тоже есть белые пятна на коже, а вот у моих сводных братьев и сестры болезнь не проявилась.

Тогда я решила узнать, что может спровоцировать появление витилиго у генетически предрасположенных к нему людей, ведь мои будущие дети попадали в группу риска. И выяснила: кроме сбоев в работе иммунной системы и хронических заболеваний внутренних органов, спусковым крючком может стать стресс, как случилось со мной.

Личный опыт наших героев

Конечно, я прошла полную диагностику, чтобы как медик знать о своей болезни всё, и даже получила конкретные рекомендации, соблюдение которых часто приносит ощутимый результат, но… следовать им тогда, в студенческие годы, не стала. Почему? Не могу сказать, что полностью примирилась с проблемой, но тогда я уже не реагировала на нее так остро, как в детстве. Ведь родные принимали меня такой, какая я есть. Объясняться приходилось лишь с новыми знакомыми, да и то просто рассказать, в чем дело и что это не заразно.

На форумах в интернете я тоже не сидела: зашла пару раз, прочитала истории других людей. Основная реакция новичков: «Ужас! Что делать? К кому бежать?»

Те, кому диагноз поставили давно, писали: ничего, жить можно. И делились своими, порой весьма сомнительными, способами «борьбы с последствиями» болезни — от медикаментозных до народных вроде масла зверобоя и черного тмина.

В подростковом возрасте мне, как и многим другим девчонкам с такой проблемой, казалось, что теперь ни один мальчик не посмотрит в мою сторону. Но когда поступила в вуз, приоритеты сместились: я с головой ушла в учебу, потому что хотела получать повышенную стипендию — других источников заработка на тот момент у меня не было, а мама могла помочь только продуктами.

Как раз в то время я познакомилась со своим будущим мужем, благодаря которому полностью избавилась от комплексов по поводу витилиго. Валентин не акцентировал внимание на моей проблеме, постоянно говорил, что любит меня такой. Благодаря ему я тоже полюбила и приняла себя. Конечно, это произошло не сразу, но процесс был запущен. Я поняла, как важно, когда рядом есть человек, который искренне тобой восхищается: его чувства меняют самовосприятие.

Со временем я не только перестала стесняться своей особенности — она стала для меня родной: я спокойно ходила в открытой одежде и не стремилась что-то изменить.

Терапию я начала только перед первой беременностью. Хотя нет никаких доказательств того, что витилиго влияет на внутриутробное развитие ребенка или на исход беременности, я знала, как важно сделать всё для защиты своего организма в этот период. Специалисты советуют обследоваться и лечиться еще на этапе планирования или уже после после завершения грудного вскармливания: в этот период нельзя проводить даже косметологические процедуры, чтобы не навредить ребенку.

К сожалению, идеального способа лечения, помогающего всем, нет. Но как медик я знаю, что при поражении менее 10% кожи эффективны наружные средства (ингибиторы кальциневрина, кортикостероиды, кальципотриол), локальное УФ-В и эксимерный лазер. Если пятен больше, помогают кальципотриол и/или кортикостероидные гормоны, преднизолон/дексаметазон.

Обязательно используйте солнцезащитные кремы SPF 50+, чтобы предотвратить ожоги обесцвеченных участков.

Считается, что лучше всего работают фото- или лазерная терапия. По статистике, после этого нормальная пигментация кожи усиливается. Я эти способы не пробовала, потому что больше не переживаю по поводу восстановления цвета кожи. А еще я привыкла, что это моя фишка. Иногда появляется мысль записаться на лазер и восстановить цвет, а потом думаю: зачем тратить лишние деньги, ведь мне и так хорошо.

Мой главный совет тем, кто столкнулся с витилиго, — постарайтесь полюбить себя такими, какие вы есть.

Как только вы примете себя, окружающие перестанут замечать болезнь, потому что вы больше не будете на ней сосредоточены.

И помните, что вы не одиноки: среди больных витилиго немало знаменитостей с мировым именем, которым болезнь не помешала сделать карьеру в спорте, на подиуме, телевидении и в шоу-бизнесе.

175 роста, зеленые глаза, стройная - за мной какие только красавцы не ухаживали, а я не могла их к себе и близко подпустить. у меня же все тело в болячках было! в 17 лет встретила своего нынешнего мужа и в течении 8 лет он являлся моим единственным мужщиной..он конечно про меня все знал и знает, его моим обнаженным видом не удивить и не испугать

но! борюсь всеми силами и с болезнью и с комплексами

сейчас что имею - 25 лет, замужем, есть дочка, есть и любовник.

я научилась себя преподносить как королеву, как звезду..кому не нравится - все в сад!

У моей младшей сестры витилиго. Появилось после поездки на море, лет в 10. Сначала пытались лечить чем только можно (ряской, глиной, еще всякой разной всячиной), ходили по врачам, но безрезультатно. Сейчас ей 20 лет, обалденная девица:) Рост 175, вес 51 кг - модельная внешность, мордашка очч даж ничего:) В общем, родители постарались больше, чем со старшей;) Сначала она комплексовала сильно, стеснялась, сейчас спокойно и на море ездит, и топики с короткими юбками носит:)Знакома со своим МЧ уже 5 лет:) Молодые люди вьются вокруг стаями, а она их отшивает. Сейчас она ходит в солярий, загорает на солнце, предварительно замазывая пятна солнцезащитным кремом, а так мазюкается либо автозагаром, либо тональником. Пятна на лице (на веках), на подбородке, на локтях рук, на коленях, на груди, немного на спине, и много мелких пятнышек по всему телу.
Жить полноценно ей это АБСОЛЮТНО НЕ МЕШАЕТ:)
Избавляйтесь от комплексов, в витилиго нет ничего уродливого, наоборот, пикантно:)

Сорри, зе резкость. Возможно теперь,когда МЧ узнает, что вы 3 года спали с ним в одежде из-за пятнен на теле, сочтет Вас дурочкой. Не могу сказать, что осудила бы его за такое мнение.

Говорят(мож боян?) есть лечебный солярий.Ну,и простые тональные крема.

Я смотрела передачу по ТВ , рассказывали, как лечат лазером.

Вот тут лечение: Только у части больных удается получить репигмептацию, особенно при
рано начатом лечении. Накоплен достаточный опыт применения
фотосепсибилизирующих препаратов (бероксана, аммифурина, псоралена,
псоберана), фурокумарины, которые повышают чувствительность кожи к действию
света и стимулируют образование меланоцитами пигмента при облучении
ультрафиолетовыми лучами.
Бероксан внутрь назначают перед едой по 0,02-0,08 г (по 1-4 таблетки, курс
лечения для взрослых 250-300 таблеток). Дети старше 5 лет получают по 1/3-1/2
курса взрослых в зависимости от возраста. Наряду с приемом препарата внутрь,
равномерно втирают пальцем в резиновой перчатке или в напальчнике 0,5 %
раствора бероксана, предварительно нанесенного на очаги гипохромий пипеткой.
Не разрешается обмывать водой эти участки до облучения ультрафиолетовыми
лучами, которое производится через 12 и 8 часов после втирания раствора. В
последующем необходимо сокращение этих сроков до 4-3-2 и 1 часа. Режим
облучения ртутно-кварцевой лампой устанвливают, исходя из данных
предварительного определения биодозы. При повышенной чувствительности кожи
больных к 0,5 % раствору бероксана его разводят 70 % спиртом в отношении 1:3,
1:4; и так далее. Облучение УФЛ обычно длится от 1 до 20 минут, курс -- 15-20
процедур.
Аналогичны методики для других фотосенсибилизирующих препаратов. Аммифурип
принимают внутрь после еды, заливая молоком, в дозе 0,02-0,08 г однократно за
2 часа до УФО. Наружно применяют 0,3 % раствор на очаги поражения за 1 час до
облучения. Курсовая доза аммифурина составляет 100-150 таблеток. Повторные
курсы проводят через 1-1,5 месяца. Псорален назначают внутрь в суточной дозе
для взрослых 0,040,06 г за 30 минут до еды. Наряду с этим производят
смазывание участков 0,1 % раствором препарата за два-три часа до облучения.
Продолжительность курса 3-3,5 месяца. Псоберан назначают внутрь взрослым по
0,01 г 2-3 раза в день за 30 минут до еды. За 2-3 часа до облучения участки
витилиго смазывают 0,1 % спиртовым раствором препарата. Продолжительность
курса 2-3 месяца.
Лечение фотосенсибилизирующими препаратами должно проводиться под тщательным
врачебным наблюдением, контролем артериального давления, состояния мочи и
крови. В это время следует избегать естественной ультрафиолетовой радиации,
носить светозащитные очки. Иногда удается приостановить процесс и у части
больных добиться репигментации, однако не совсем удовлетворительной из-за
пестроты окраски кожи. Надо принимать во внимание также токсичность препаратов
и длительность терапии. Достигнута эффективность лечения витилиго методом
фотохимиотерапии, при котором прием фотосенсибилизатора "пувален" сочетается с
облучением длинноволновыми ультрафиолетовыми лучами (320390 н.м.).
Некоторым помогает прием глюкокортикоидоп, назначаемых в малых и средних дозах
(0,1-0,2 мг на 1 кг массы тела в расчете на преднизолон). При локализованном
витилиго восстановление пигментации наблюдается при введении в очаги суспензии
гидрокортизона (по 0,2-1 мл 1 раз в неделю, всего 5-10 инъекций), внутрикожных
инъекциях триамицинолона ацетонида, аппликациях бетаметазона в виде крема на
основе диметилсульфоксида. По наблюдениям комплексная терапия
фотосенсибилизирующими и глюкокортикоидными препаратами в невысоких дозах
вызывает репигментацию очагов быстрее и интенсивнее. Во всех случаях
комплексно используют препараты железа, цинка, витамины группы В.
Рекомендованы также препараты меди. Внутрь назначают 0,1 %-0,5 % раствора меди
сульфата по 10-15 капель 3 раза в день после еды в течении одного месяца.
Возможно также введение сульфата меди в виде 0,5% раствора методом
электрофореза в депигментированные участки кожи. Процедуры проводятся
ежедневно в течение 20-25 дней. Одновременно назначают внутрь метионин по 0,5
г 3 раза в день, витамины B1, В2 и С, препараты железа. При ограниченных
очагах витилиго в ряде случаев успех наблюдается от замораживания хлорэтилом
(до появления инея) с последующим (через 30 минут) облучением УФЛ (эритемные
дозы).
Гипохромные участки можно маскировать декоративными косметическими
красителями, наиболее преспективный из которых -- дигидроксиацетоп. Растворы
препарата (5 %-90 %) следует использовать, начиная с малых концентраций, и
наносить надепигментированные участки, не захватывая окружающих. Окрашивание
развивается через 6-12 часов. Повторные смазывания дают болеетемную
пигментацию, которая несмывается, но постепенно бледнеет и исчезает через две
недели. Этот препарат особенно удобен всвязис тем, что не вызывает раздражения
кожи ультрафиолетовыми лучами. В декоративной косметике применяются различные
пудры, тональные кремы, а также соответствующие средства для обесцвечивания
окружающей кожи.
Лечение псевдолейкодермы следует проводить УФЛ ртутно-кварцевой лампы.

Instagram / SALT-collage

По данным Всемирной организации здравоохранения, 1% людей в мире болеет витилиго. Заболевание, связанное с потерей кожей пигмента меланина, остается загадкой — его происхождение до конца неизвестно, а лечения не существует до сих пор. Витилиго долгое время оставалось в тени, но сейчас о заболевании пытаются говорить чаще — общество избавляется от стигмы, модели с особенностями кожи захватывают медиапространство, компания Mattel выпускает Барби с витилиго . Конечно, о природе заболевания знают далеко не все. Героини нашего материала часто сталкивались с неосторожными высказываниями окружающих, но смогли принять свою кожу и заявить о ней миру.

Екатерина Шелковая, программист

Как сейчас помню свое первое пятнышко — маленькое и такое светлое на загорелом лице. Мне тогда было 17 лет, я только приехала с моря и готовилась выпуститься из родной школы. Как мне кажется, именно смесь из солнца и многим знакомого стресса из-за предстоящих экзаменов спровоцировала ситуацию «Здравствуй, витилиго!». Нет, не так. Скорее, «Здравствуй, неведомая мне болезнь, о которой я гуглю с мамой поздно вечером». Нагуглила, смотрю — передо мной тысячи фотографий людей с пятнистой кожей. «Неужели и у меня так будет?» — думала я, рассматривая в зеркале белый островок кожи над правым глазом. Да, так и стало. Буквально за год витилиго захватило новые участки кожи: кисти, ступни, бедра. Болезнь позарилась даже на губы и уши.

В большинстве историй про заболевания присутствуют больничные коридоры и врачи. В моем случае это дерматологи, которые развели руками — они прописали мне ряску и солнцезащитные кремы. Что-то же они должны были мне рекомендовать. Опуская весь опыт лечения, просто скажу: для меня оно того не стоило.

Как я сейчас смотрю на себя? Как смотрела бы, не будь у меня витилиго. Могу предположить, что из-за того, что болезнь появилась, миновав сложный подростковый период, она миновала и приступы истерик с какой-либо агрессией к себе. Она их абсолютно и не заслуживала.

Довольно любопытной вещью я считаю реакцию людей на, согласитесь, довольно необычную внешность, которой одарен каждый заболевший витилиго. Тут представлен весь спектр эмоций — от явного отвращения до действительно приятных комплиментов. Хотя мне до сих пор кажется, что люди не шугаются меня на улице по единственной причине — они думают, что у меня плохо лег загар. На знание о такой редкой болезни надеяться почти не приходится.

Может показаться абсурдным, но я даже испытываю симпатию к некоторым своим пятнам — любимчикам, выделяющимся на фоне этой цветной вакханалии. Одно из таких — пятно под подбородком. Оно никогда не прикрыто одеждой, но увидит его далеко не каждый. Этакий интимный момент. Кроме него были и другие любимчики, но со временем они расплылись и превратились в абстрактные облака и материки.

Если у вас витилиго, то я надеюсь, что это не стало жизненной драмой. Просто наслаждайтесь своим телом — давайте разглядывать свои пятнышки, показывать любимым людям, раскрашивать их яркими цветами и никогда не верить тому, кто говорит, что с вами что-то не так.

Елена Мелкумян, студентка

Первые белые пятна неожиданно появились у меня в 13 лет на левой брови: однажды я заметила, что она наполовину белая. Тогда я подумала, что начала стареть — в голове была ассоциация: белые волосы — старость. Тем не менее я не придала этому особого значения. Думала, со временем пройдет.

Где-то год я жила как ни в чем не бывало, пока не заметила маленькие белые пятна в уголках рта. Тогда я сразу же залезла в интернет и начала читать о «белых пятнах на коже» — нашла статью про витилиго, посмотрела фотографии и поняла, что скорее всего у меня именно это заболевание. На тот момент витилиго было почти неизвестно — Винни Харлоу еще не прославилась, а в социальных сетях я ни разу не встречала упоминаний об этом, поэтому восприняла все довольно негативно.

Было решено идти к дерматологу. Врач поставила диагноз и сразу сказала, что это не лечится: до сих пор нет способов, которые гарантировали бы полное излечение, так как витилиго очень непредсказуемо.

Я не сильно комплексовала из-за пятен — у меня светлая кожа и разница в цвете не была радикальной. Комплексов не было до тех пор, пока я не поехала на море и не загорела так, что эта разница стала колоссальной. Пятна еще не были столь большими, и я пыталась замаскировать их косметикой. Самооценка страдала — я считала себя некрасивой, а иногда просто не хотела выходить на улицу. Со временем пятен становилось больше по всему телу, а те, что появились самыми первыми, просто увеличились в размерах. Я замечаю, что они продолжают расти с каждым годом.

Раньше я не особо обращала внимание на взгляды незнакомцев, но последние 3 года ловлю их на себе десятки раз в день — особенно летом, когда пятна выделяются сильнее. Некоторые люди при знакомстве со мной говорят, что это выглядит очень мило и в хорошем смысле необычно, а иногда могут и резко спросить: «А что это у тебя белое вокруг рта?».

Принять витилиго мне помогла поддержка близких, за что я им очень благодарна. Они, несмотря на мои комплексы, всегда говорили, что я уникальна и моя кожа выглядит красиво. Подруга шутила, что я «богом поцелованная в бровь», оттого она и белая. Ее слова хоть немного поднимали настроение.
Социальные сети в какой-то степени тоже повлияли на принятие — я поняла, что в мире тысячи людей, у которых есть витилиго. Это не такое уж и редкое заболевание.

Сейчас я не стесняюсь выставлять фото, на которых отчетливо видны пятна. Однако, совсем недавно я убедилась, что, хоть это и выглядит красиво, появляются проблемы с кожей. Она стала менее устойчивой к солнечным лучам — я очень быстро сгораю на солнце даже в пасмурной Москве, если не наношу крем от загара. А на море — тем более. Впрочем, жить это не сильно мешает.

Мне писали многие люди с витилиго, говорили, что очень сильно стесняются пятен. Я понимаю, что помочь ничем не могу — только выразить поддержку и подбодрить каждого. Тем не менее, пока человек сам не примет свое тело, мало кто сможет ему помочь. Я приняла витилиго и не считаю его заболеванием — это моя фишка. Надеюсь, что мои слова поддержат людей с такой же прекрасной особенностью.

Кристина Гридина, риелтор

Я до сих пор помню день, когда у меня появились первые признаки витилиго: мне было 15 лет. Весь день я провела на море, сильно обгорела, после чего заметила маленькое белое пятнышко на спине. Подумала, что это родимое пятно, которое я раньше не замечала — размером оно было с родинку.
Когда оно начало расти, мама повезла меня в больницу. Я лежала там около двух недель, врачи сразу сказали, что это витилиго — они пытались остановить рост пятна, но все тщетно. Я перестала обращать на это внимание, но вскоре витилиго начало проявляться на лице. Мы нашли в Краснодаре клинику, где занимаются лечением. Специалисты осмотрели меня под специальной лампой, подтвердили диагноз, но сказали, что болезнь прогрессирующая — убирать пятна нет смысла, новые все равно будут появляться.

«Все смотрят на эти пятна – кажется, тебя за ними не видят». Минчане рассказывают, каково это – жить с в.

Представьте, что все население Франции (65 млн) и Беларуси (9 млн) живет с пятнами на коже. Ровно столько на планете людей с витилиго, то есть с нарушением пигментации кожи. С минчанами, которые страдают от этого нарушения, поговорила Елизавета Кравченко.

Алина: «А у тебя колготки не порвались?»

Алина – студентка из Минска. Ей 19 лет – витилиго нашли в 7 лет. Тогда у Алины на спине появились маленькие пятнышки. Казалось, это аллергия. Или просто «ребенок обгорел на солнце». Через некоторое время специалисты выяснили: это витилиго, вылечить его нельзя.

– Тогда я не понимала, как это будет влиять на мою жизнь, – рассказывает девушка. – Где-то в 12 лет я поехала в детский лагерь и в первые дни просто стеснялась носить шорты. Ходила в джинсах, пока ребята не привыкли.

Ты всегда ловишь много странных и косых взглядов. Все смотрят на твои пятна, и кажется, будто они не видят за ними тебя. Представьте, если бы у вас постоянно спрашивали: «У тебя, кажется, колготки порвались?»

Сейчас Алина никак не лечит витилиго – пятна не развиваются.

– Насколько мне известно, витилиго занимаются в Китае. Есть клиника, где можно вылечиться. Еще такая есть на Кубе. Но мне кажется, что отдавать столько денег за устранение какого-то косметического эффекта, который, в принципе, тебе сильно не мешает, нет смысла, – говорит девушка.

Хотя Алина недоговаривает: солнце – та еще опасность при витилиго. Участки кожи без меланина не защищены и подвержены влиянию лучей. Кожа быстро обгорает и начинает болеть, могут возникнуть ожоги. Алине в этом случае помогает солнцезащитный крем SPF 50.

Впрочем, девушка привыкла к своей особенности: Алина спокойнее относится к реакции на свои пятнышки. Говорит, что ей помогло Facebook-сообщество про витилиго. Там люди общаются, делятся фото, обсуждают методы лечения.

Алина связана с модельным бизнесом, где на ее пятнышки никак не реагируют. Наверное, дает знать о себе история Винни Харлоу – модели с витилиго. Алина делать акценты на пятнах, как Винни, не стала – не так контрастно они выглядят на светлой коже. Да и особого эффекта в фэшн-индустрии не вызывают.

– Мне еще повезло: у некоторых людей есть пятна на лице. Представляю, насколько им тяжело, – признается девушка. – Все-таки у нас встречают по одежке. Кстати, летом я люблю закрашивать пятна по контуру черной или коричневой хной. Ты как будто превращаешься в контурную карту.

Марина о своем 4-летнем сыне: «Они смеются, не понимая, что происходит у меня внутри»

Марина Ф. работает в школе учительницей. Этой зимой ее сын Артем заболел ветрянкой. Еще до болезни у него была одна седая прядка волос. Доктора уверяли: это бывает, все в порядке, нужны витамины. Ветрянка прошла с осложнениями и повлияла на здоровье ребенка. Четырехлетний мальчик стал седеть.

– Буквально всё разрослось за три недели, – вспоминает Марина. – Правая часть головы стала седеть: от виска к макушке. Поседела правая ресница, правая бровь – в общем, вся правая сторона. Потом заметили, что у него белеет область шеи и сзади затылок. Именно к голове все начинает светлеть – не пятном, а как шейный ободок.

По словам матери, из-за ветрянки у ее сына увеличились лимфоузлы, обнаружилась аллергия на все виды пыли и ослаб иммунитет.

– Сейчас ему 4. Малышам в детском садике все равно. А вот взрослые уже говорят: «А что, он вымазался в краске?», «О, мелированный идет», – подколки эти ненужные. И смеются, не понимая, что происходит от этого у меня внутри. Пока ребенок маленький, ему все равно. А я просто пока сдерживаюсь и мечтаю, чтобы какая-нибудь тетя подошла и сказала: «Я его вылечу!»

Сама Марина прочла много литературы, разговаривала с людьми с витилиго. Главный страх мамы – чтобы пятна не перешли на лицо. Тогда еще сложнее будет гулять на улице. Пока что она прикрывает шею Артема шарфиком.

Как ребенок будет учиться? Как на него будут реагировать в школе? Вспоминает Марина и свою знакомую с витилиго, которая до сих пор не может принять свое тело.

– Нам очень помогает семья. Она у нас крепкая и дружная. Мы верущие, каждую неделю ходим в церковь. Если бы была мать-одиночка и сидела в квартире с ребенком, мне кажется, я бы из стресса не вышла вообще. А так постоянные совместные походы куда-то, хоть в развлекательный центр, помогают отвлечься.

Дмитрий: «Мне с детства нравилась естественная седина»

У Дмитрия (18) витилиго появилось 4 года назад. Все началось с небольшой седины в волосах. Потом появились пятна на локтях, коленях, руках. Они постепенно стали разрастаться. Перед этим Дмитрий тоже сильно болел.

– Как и все, я сначала подумал: ну, белое пятно и белое пятно. А потом поехал в Италию на отдых. Посмотрел на людей, у которых это больше развилось, чем у меня. Испугался. Подошел к матери и сказал, что по приезде сразу же идем к дерматологу. В Минске врач мне просто сказал, что это не лечится. Я был в шоке.

Седина сейчас не разрастается, хотя парень и признается, что с детства хотел волосы седого цвета. Не развиваются и пятна на коленях и локтях – их наш герой все время закрывает.

– Понятное дело, все тело от солнечных лучей не спрячешь. Но если я иду по городу, то у меня все закрыто, – объясняет парень. – Тяжело, если едешь на отдых к морю. Там ты либо постоянно в воде, либо после плавания укрываешься полностью – и под зонтик. Из-за солнца пятна могут увеличиваться.

Екатерина: «Витилиго для меня было приятной новостью»

С витилиго Екатерина живет около 26 лет. Женщина вспоминает, что ей сразу поставили диагноз. Но для нее это не было особым потрясением. Она уже успела себя напугать лишаем или чем похуже – витилиго стало в каком-то смысле приятной новостью.

Врач рассказал ей, что это не болезнь, а состояние организма. Сама Екатерина связывает возникновение пятен со стрессом, который испытала из-за потери близкого человека. Недавно после родов у нее появилось еще одно пятно на ноге. Пятна, кстати, могут в процессе жизни не только появляться или увеличиваться, но и исчезать. У Екатерины они только растут.

– Я себя абсолютно не ограничиваю: не прячусь от солнца, загораю. Если не обращать внимание на это, то живешь себе как другие люди. Витилиго никак не влияет на иммунную систему, каких-то физических отклонений тоже нет. Я отношусь к этому немного с юмором – говорю, что, как буренка, живу в пятнышках.

Тут очень важно отношение человека к самому себе. Нельзя начинать загоняться. Мне повезло, что на лице нет, так сильно не выделяется. Хотя. Может, если сильно загореть, то и на лице будут (смеется).

Сейчас Екатерина живет в Индии с мужем и маленьким ребенком, пытается получить вид на жительство. Индия знаменита тем, что у многих местных – витилиго. Более того, из-за смуглого цвета кожи населения оно более заметно. Так что на пятна там почти не обращают внимание. Правда, в некоторых горных местностях и деревнях пятнышки называют отметками дьявола или бога – где как повезет.

Спустя столько лет жизни с витилиго Екатерина замечает, что сейчас про «накожную болезнь» (именно так переводится vitiligo) уже более-менее известно. Хоть до сих пор не могут установить причины возникновения.

– Я живу, как и жила, абсолютно не изменяя своим привычкам и интересам. Но для людей, которых это очень волнует, это может сильно изменить стиль жизни и отношение к самому себе.

Перепечатка материалов CityDog.by возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.

Витилиго — изменение пигментации кожи, связанное с переизбытком или недостатком меланина. Причинами витилиго могут стать стрессы, солнечное облучение, травмирование кожи, болезнь возникает из-за сочетания внешних и предрасполагающих генетических факторов.

Согласно Американской Академии Дерматологии, заболевание может негативно сказаться на самооценке человека, но на общее состояние физического здоровья не влияет. Характеризуется появлением молочно-белых пятен на разных участках тела.

Поговорили с Лилией Мамиевой, дизайнером бренда Kirpi, о витилиго, любви к себе и психосоматике.

О витилиго

Во сколько точно появилось витилиго не помню, но лет в шесть-семь уже было. В раннем детстве пятнышки эмоций не вызывали, зато подростковый возраст дался трудно. Лет в четырнадцать, когда хотелось нравиться мальчикам, красиво одеваться, начала сильно переживать. Например, стеснялась носить купальники, если шли в бассейн, потому что мальчики бы смеялись. Не помню, чтобы кто-то реально издевался, но я понимала, что отличаюсь. Дети в переходном возрасте ранимы, неосторожные фразы или подколы могут нанести психологические травмы.

Понимала, что, если покажу кожу, то могу «попасть». Каждое лето ходила в одежде с длинными рукавами, закрывала витилиго. Если спрашивали, почему хожу так в жару, говорила, что не могу загорать из-за проблем с кожей. Сказать об этом могла, а показать — нет.

Однажды пришла на маникюр в салон, девушка увидела мои руки и начала надевать перчатки, как будто я заразная

Витилиго бывает прогрессирующий и непрогрессирующий. У меня прогрессирующая форма, поэтому со временем пятен становилось больше. Родители пытались лечить всеми доступными средствами, но результата это не давало. К моему совершеннолетию они поняли, что это бессмысленно, перестали зря трепать нервы мне и себе. Я сама продолжала лечение лет до 23: обращалась к китайской медицине, пробовала лазерную терапию. Потом тоже поняла, что это пустое сливание денег. Расстроилась, но приняла, что заболевание не лечится.

До тридцати лет никаких позитивных сторон в ситуации не видела: если хотела надеть что-то открытое, перед выходом по два часа сидела и замазывала пятна специальной мазью, которая более-менее их скрывала. Тон кожи при этом не становился идеально ровным. Естественно, это раздражало.

Самая большая проблема жизни с витилиго в том, что ты стесняешься своего внешнего вида. Кажешься себе ущербным, не таким как все. До того, как я приняла себя, жить было сложно в моральном плане. В физическом смысле никаких ограничений нет, кроме того, что не рекомендуется находиться под солнцем. Пораженные участки кожи остаются без меланина, поэтому сильно реагируют на ультрафиолетовые лучи. Не могу, например, загорать на пляже, потому что кожа сильно обгорает.

Читайте также: