Как найти витилиго в контакте
Обновлено: 26.04.2024
Много будет букв, если интересно, велкам
Не так давно ко мне обратилась журналист из одного всем известного издания и попросила рассказать, чё каво. Меня охватила волна радости и вдохновения и я, значит, как на духу, всё ей расписала. Мадам взяла на себя ответственность встать на мое место и изложить мою историю своими словами. История моей быть перестала, а я сама превратилась в какого-то монстра из-под плинтуса. Короче, я очень огорчилась и отказалась от статьи. Но история написанной осталась, а читать некому, поэтому вот:
Витилиго со мной с 6 лет. Как чаще всего и бывает - начинается практически незаметно и безобидно. Первое маленькое пятнышко появилось на колене. Вслед за ним все постепенно начало расползаться по всему телу - колени, локти, кисти, запястья, стопы, веки. Последние несколько лет все стоит на месте.
Самое первое время мне нравилось наблюдать за реакцией людей. Помню как сейчас, как я бралась за поручень в троллейбусе и вглядывалась в лица людей, которые замечали мою разноцветную руку. Я кайфовала, потому что мне казалось, что я особенная. Отличное было ощущение. В общем, по-началу я развлекалась.
А потом одноклассники начали подрастать, вместе с ними подрастала их заинтересованность и жестокость. Сняли они с меня мое доброе клеймо особенности и повесили свое - больная, заразная, пятнистая, далматинец, корова, прокаженная, почему-то дура тупая и все такое. Короче, все «фу» и «буэ» отправились в меня жесткой пулеметной очередью и это было совсем непросто. Я стала носить одежду исключительно с длинным рукавом. Шорты, юбки, босоножки я забыла как выглядят. Но ведь незрелых подростков не обманешь, они уже всю меня видели, так что пришлось уйти в другую школу. Там лучше не стало, потому что это был переходный период созревания злых и слабых умов, которых общество еще не научило уважать друг друга. Не могу сказать, что я их простила, отпустила с миром и желаю счастья, когда выросла. Мне просто все равно. Из школьной жизни самыми адекватными были 3 года в Лицее. 9-11 класс. Люди были совсем другие, по-моему никто ни разу не отпустил в мою сторону никакой глупой фразы. С некоторыми мы до сих пор общаемся.
Я никогда себя не ненавидела и свести счёты с жизнью не планировала. Потому что всегда была уверенность, что все пройдёт и я буду счастливой. Я не горевала никогда, мол, я проклята, я страшная, я неудачница. Мне просто было обидно, что люди такие злые, ведь я плохого ничего им не делала и не заслужила этого всего. И, видимо, уже тогда я верила в карму и понимала, что все возвращается. Но я не желала им плохой жизни в ответ.
Мои родители приложили очень много усилий и перепробовали много разных способов, пытаясь избавить меня от витилиго. В Киеве когда-то была клиника. Там мазали мелагенином (это раствор на основе экстракта из человеческой плаценты) и жарили под ультрафиолетовыми лампами несколько раз в день. Я лежала какое-то время там, потом родители купили домой эти лампы и раствор и я продолжила лежать дома. Стоило все очень дорого, сама процедура неприятная, эффекта - ноль.
Самым жестоким испытанием была спиртовая настойка красного перца. Нужно было натирать ею пятна и жарить их на солнце. Надолго меня не хватило, хоть колени и начали затягиваться. Зато теперь я точно знаю, как в аду жарят на сковородке.
Мази, кремы, лампы, гомеопат, целители – все было мимо. В общем, в один прекрасный день мы забросили это дело - искать методы.
Однажды, когда мне было 20 с небольшим, я встретила прекрасную фею, которая порхала ко мне навстречу на высоких каблуках, в коротких шортах и открытой блузке. Она светилась радостью, широко улыбалась и все ее тело было беспорядочно усыпано бесформенными белыми пятнами. Она была так красива и счастлива, что я пришла в себя и не поняла, какого черта я стою в +30 в джинсах, кроссовках и глухой рубашке. На следующий день я первый раз за много лет вышла из дома в футболке. Не разбазарить вновь проснувшуюся уверенность мне помог мой бывший муж, который балдел от меня и моих пятен. В общем, я благодарна ему и моей фее.
Когда мне было 2 года, я была влюблена в Майкла Джексона, носила значок с его фоткой и отвечала, что это мой жених, Майкл Джексон, на вопрос "кто это?". У Майкла, как все уже знают, тоже было витилиго. Так что мой первый любимый мужчина был собратом по "несчастью"
Сейчас не акцентирую на пятнах внимание, но и не прячу больше. Стараюсь только загорать посильнее, потому что в некоторых местах появляются темные точечки в итоге и я им радуюсь :) Это не руководство к действию, потому что врачи не поняли еще куда запятую поставить во фразе «загорать нельзя прятаться». Но если загорать, то лучше без фанатизма, потому что «привет, ожог!», ведь кожа без меланина супернежная и очень подвержена быстрому обгоранию. Я пару раз отхватывала такие ожоги. Больно
Витилиго не мешает жить, любить, быть привлекательной, оно не болит и не грозит ничем. Это мой знак, которым меня наделили и нет смысла его бояться и стыдиться.
Почти всем, с кем я встречаюсь по жизни, очень сложно скрыть заинтересованный взгляд. Некоторые даже пялятся, но это редко. Еще реже спрашивают «а че это?!» Иногда люди спрашивают, зачем мне татуировки, мол, тело портишь. Дураки что ли, вы видели вообще, что я вся в пятнах? Какая мне печаль от новых рисунков
Если мне сегодня предложат стопроцентное лечение (даже если это будет одна таблетка) бесплатно, не уверена, что я соглашусь. Хотя если это будет Куба (там делают мелагенин и солнце такое как надо), я, конечно, поеду и даже буду снимать об этом блог, если понадобится. Эй, может, кто-то хочет стать спонсором моей поездки и youtube канала?
Все советы пусты. От того, что я скажу «ребята, вы такие классные, особенные, никого не слушайте, идите срочно раздевайтесь и гордо несите свое тело по городу» никому легче не станет. От боли слова не помогают. Боль нужно переждать и постараться не упустить тот момент, когда лекарство идет к вам прямо в руки. Мне кажется, мой момент был самым простым из всех возможных - я, глядя на ту девушку, увидела наконец себя. В тот момент я заботилась не о том, что думают обо мне люди вокруг, а о том, что же думаю о себе я. А я знала, что я классная и тем более вхожу в 0,5% населения (таково число носителей витилиго на Земле).
Витилиго может появиться даже от небольшого стресса у любого человека. Это одно из самых неизученных кожных заболеваний. Но это не страшно, поверьте! Но все равно лучше поменьше нервничайте и съездите в отпуск
С вами была Лена - белое колено
Всем счаааастья, здороооовья
Официальная группа крупнейшего в России сайта о витилиго. Только у нас вы найдете о витилиго в буквальном смысле всё!
Сарв Исроилова ![]()
запись закреплена
Яхин Ильнур запись закреплена
Здравствуйте. Есть кто сделал тату? Как все сложилось? Можно фотки. Как все выглядит.. По моему это единственный выход.
Сарв Исроилова
Про тату очень часто писали) и реакция у всех индивидуальная. Ниже например девушка писала, что за 2 дня вокруг тату вылезли пятна.
Georgi Boss запись закреплена
Здравствуйте у меня на лице шее появились белые пятна не исчезают как 3 недели. Был у врача выписали Адвантан на 14 дней. Мне это поможет или ещё нужно дополнительное что то подкажите пожалуйста, первый раз сталкиваюсь с этим. (( посллнее время много ем сладкого может диета нужна?
Максат, ок большое спасибо) я уже это понял я как купить бросил и целых 8 месяцев я день в день ел много сладкого. Вот и появилось. ) сегодня весь день не ел прям челюсти сводит без сладкого
Яхин Ильнур запись закреплена
Илона Геберт запись закреплена
Привет всем, недавно столкнулась с интересной статейкой, любопытно узнать ваше мнение друзья по несчастью.
Ходила к дерматологу по поводу этого вопроса, можно ли МНЕ принимать в таких количествах витамин Д, сдать анализы, но она от меня отмахнулась, мол всё равно неизлечимо.
Показать полностью. А я не согласна, всю жизнь борюсь, чаи заменила на травы ещё лет 10 назад, последнее время подключила правильное питание, лампы, мази и прочее, пятна почти полностью закрылись (было поражение тела примерно процентов 40, осталось примерно 5 и эти 5 процентиков после загара сильно бросаются в глаза), но этот процесс идёт очень меееедленно, лечусь уже лет 15 (мне 33), переодически бросала, от комплексов все так и не избавилась.
Как-то психанула и забила одно пятно (самое заметное и яркое) на локте татуировкой вишни, думала и остальные со временем забить, так "эта сволочь" за два года переползло на сантиметр от татуировки и сползает дальше, поэтому лечиться, лечиться и ещё раз лечиться.
Если пить Аква Д3 по рекомендации этой статьи, то вместо одной капли по инструкции принимать 70, ну посмотрим - посмотрим, хочется уже раз и навсегда избавиться от этих ненавистных пятен и как можно скорее. Накипело.
Читал подобную статью про эффективность при витилиго витамина B12 и фолиевой кислоты, что оказалось чушью. Пью витамин D, результат не виден, но хуже, думаю, не будет.
ТУТ нет врачей,ТУТ только личный ОПЫТ.
Здравствуйте ребята! Создал группу для общения по теме нашего недуга под названием " Витилиго" Так как нет не одной достойной группы где можно было нормально пообщаться и обсудить между собой способы лечения, новые лекарства и препараты,новые места и больницы. Рад всем участникам группы ребята будьте активней ибо только вместе мы сможем победить наш недуг(( Тут нет рекламы и коммерции тут только ЛИЧНЫЙ ОПЫТ .
Яхин Ильнур запись закреплена
Здравствуйте. Есть кто сделал тату? Как все сложилось? Можно фотки. Как все выглядит.. По моему это единственный выход.
Татьяна Шершнева запись закреплена
Татьяна, единой схемы лечения нет! Кому то помогает одно, кому то другое. Не жалейте время, почитайте форум. Может найдёте методом проб подходящий для себя способ. Тут многие в поисках)
Марина Лукьянова запись закреплена
Это один из самых эффективных инструментов в борьбе с пятнами . Нужно правильно и грамотно пользоваться данным средством
Мария, скиньте ссылку пожалуйста
Евгения Самсонова запись закреплена
Всем привет!
Решила спросить в группе. Ищю лампу уф для облучения витилиго. Которая просто лампочка,не аппарат. Может кто знает где приобрести или у кого то в городе они есть на продажу?! помогите найти.
Ирина Лагуткина ![]()
запись закреплена
UPD: уже не актуально, люди набраны.
Всем привет! Очень давно я не писала в этой группе, я уже успела отучиться и продолжаю обучение на интегративного нутрициолога!
Ищу добровольца для коучинга - это бесплатно!
Показать полностью.
За 5 недель мы пройдем программу по восстановлению здоровья, от точки А до точки Б.
Я буду вести вас под присмотром практикующего врача и нутрициолога, который следит за правильностью моих действий, корректирует, направляет и исправляет ошибки.
Общая длительность коучинга: 5 недель.
Противопоказания:
- Онкология
- Активный аутоиммунный процесс - если нетактивного роста пятен сейчас, то ок!
- Обострение любого хронического заболевания
- Иммуносупрессивная терапия по любому поводу
- Гормональные нарушения (сахарный диабет)
- Коррекция железодефицита на фоне воспаления
- Желчекаменная и мочекаменная болезнь с конкрементами по УЗИ
- Хронические заболевания почек
- Фаза обострения хронических заболеваний
- Психические расстройства
- РПП (расстройство пищевого поведения)
- Беременность
- ГВ
- Возраст до 18 лет и после 65 лет
Важное условие: фото до и после (без лица),
возможность сдать требуемые анализы и отзыв.
- анализ на кортизол в слюне и ДГЭА в трех или четырех точках! Если есть свежий (2 мес), то подходит.
- Витамин Д
- ОАК
Сам коучинг бесплатно - это на самом деле стоит 10-15 тысяч.
У меня у самой витилиго, поэтому я пишу это объявление здесь. Хочется помочь кому-то из нас.
За время коучинга у вас улучшится здоровье, мы будем работать над питанием и образом жизни.
Витилиго- нарушение пигментации, выражающееся в исчезновении нормального пигмента на отдельных участках кожи.
- Создан НОВЫЙ альбом: Фото самых красивых парней
- Создан альбом: История любви (фото с второй половинкой)
- Создан альбом: Фото наших самых красивых девченок
- В группе проходит конкурс на самое лучшее пятнышко в альбоме: ПЯТНЫШКО 2010 , пожалуйста,выкладывайте свои фотографии.
- У нас нет своего ГЕРБа, только панды, долматинцы, и всякая прочая пятнистая живность))) Умеющие фотоЖопить, и придумывать орегинальные вещи, пожалуйста, РИСУЙТЕ и ЭКСПЕРЕМЕНТИРУЙТЕ, любая попытка будет рассмотрена, фото кидайте в группу.
- У нас нет ГИМНа. Предлагаю, людям умеющим сочинять и красиво писать слова, сочинить, в дальнейшем наложим музыку/
Нас много ;) 13.07.2010
Яхин Ильнур запись закреплена
Здравствуйте. Есть кто сделал тату? Как все сложилось? Можно фотки. Как все выглядит.. По моему это единственный выход.
Наталья Сорокина запись закреплена
ЧТО ЖЕ ЭТО ТАКОЕ КЛЕТОЧНОЕ ПИТАНИЕ?
Новое и непривычное к слуху словосочетание. ⠀
Клеточное питание это еда, питание для наших клеток. Новая технология. В состав входят ягоды, фрукты, овощи и грибы. ⠀
Показать полностью.
Комплекс витаминов, который помогает нашим клеткам быстрее восстанавливаться, быть здоровыми и как результат - происходит омоложение и оздоровление организма. ⠀
Чушь. Кто то скажет
Хорошо
Вы знаете как питаются космонавты в космосе?
Гугл вам в помощь.
Вся еда в тюбиках как паста.
Или вы думали они имеют плитку, чтоб готовить стейки и яичницу?
Нет. Это пастообразные смеси со вкусами борща, картошки с котлетой, окрошки или макарон с сыром и т д.
По виду как крем. И вот эту еду они едят. ⠀
А мамы, у которых не пришло молоко? Чем кормят они детей? Смесью, которую разводят водой. И эта смесь полностью заменяет грудное молоко.
Вас не удивляет название детское питание? Питание в тюбиках? ⠀
Так вот клеточное питание это капсула, в которой порядка 5 кг разных фруктов и овощей сжатая до несколько граммов. ⠀
Технологии не стоят на месте. ⠀
Надеюсь, я смогла объяснить Что такое клеточное питание
Витилиго – это патология, которая характеризуется обесцвечиванием эпидермиса. На коже появляются светлые пятна (обычно неправильной, произвольной формы), которые остаются такими навсегда и не восстанавливают свой цвет. Чем темнее кожа, тем заметнее эффект.
Локализуется витилиго на любых местах – на руках, ногах, туловище, лице, волосистой части головы и даже во рту. Причем предсказать локализацию невозможно – цвет кожных покровов теряется без какой-либо логики.
Особенности витилиго
- не заразно – при любом контакте заразиться им невозможно;
- не несет никакой опасности для жизни – все проблемы носят эстетический характер;
- не является инфекционным.
Опасаться людей с такой особенностью точно не стоит, а если она проявилась у вас, то вашей жизни и здоровью ничего не угрожает. Правда, обратиться к врачу и проверить основные показатели организма все равно нужно.
Причины и основные проявления
На данный момент медицина на 100% не знает, каковы причины витилиго. Но есть понимание того, как этот процесс происходит. За цвет нашей кожи отвечают специальные клетки-меланоциты и количество меланина в них. Когда такие клетки начинают гибнуть, участки кожи обеспечиваются.
Факторы, которые запускают этот процесс, пока находятся под вопросом. Но врачи предполагают, что этому способствуют следующие моменты:
- проблемы аутоиммунного характера. Предполагается, что меланин по каким-то причинам разрушается защитными клетками собственного организма;
- генетический фактор. Нередко синдром витилиго наблюдается у детей и внуков тех людей, которые страдали этой патологией;
- серьезные стрессы, которые могут дать в организме абсолютно любой сбой;
- сильное воздействие на кожу – например, контакт с серьезными химикатами или солнечные ожоги.
Часто установить причину проявления не представляется возможным, но некоторые факторы врачи стараются хотя бы исключить, чтобы в организме не было других проблем.
Как начинается и протекает заболевание: клинические проявления
Чаще всего первые признаки заболевания проявляются в возрасте до 20 лет. Причем болезнь витилиго сразу начинается в тех местах, которые больше контактируют с солнцем – на руках, лице, ногах.
Пятна могут располагаться симметрично, захватывая большие участки тела, но могут появляться и только на одной стороне тела либо захватывать относительно небольшой участок. Нередко пятна прогрессируют в течение относительно короткого времени (год или два), а затем прекращают свой рост. В начале болезни витилиго очень трудно сказать, какое количество тканей будет поражено, остановится ли она на определенном уровне. Чаще всего встречаются случаи, когда пятна постепенно разрастаются, захватывают все больше кожных покровов.
Диагностика витилиго
Процесс диагностики относительно простой. Врач-дерматолог осматривает кожные покровы (в том числе и под ультрафиолетовой лампой), чтобы исключить другие заболевания – псориаз, дерматит или что-то другое. Затем пациенту предлагают сдать дополнительные анализы, чтобы посмотреть, нет ли анемии, аутоиммунных заболеваний, диабета.
Для подтверждения диагноза часто нужна биопсия – изучение маленького участка кожи, чтобы исключить нежелательные образования и процессы.
Лечение витилиго в Москве
Столкнувшись с такой проблемой, пациент, конечно, интересуется, как вылечить витилиго. Сразу уточним, что 100% действенных способов не существует. Некоторые варианты лечения позволяют значительно затормозить процесс осветления тканей – однако всегда есть риск, что он начнется заново. Легче всего добиться результатов на первых этапах заболевания.
Сейчас есть препараты для лечения витилиго, но их эффективность не слишком высокая, поэтому врачи отдают предпочтение комплексному подходу. В зависимости от конкретной ситуации лечение витилиго осуществляется при помощи:
- некоторых гормональных средств. Обычно выбирают более мягкие и щадящие;
- кремов с глюкокортикоидами. Ни в коем случае нельзя назначать себе такие препараты самостоятельно – у них есть серьезные побочные эффекты при неправильном применении;
- мази от витилиго с пимекролимусом или такролимусом. Их назначают при незначительных поражениях кожи и часто совмещают с фототерапией;
- ПУВА-терапия. Она предполагает использование препаратов на основе псоралена, а также УФ-лучей. Терапия длительная, обычно она растягивается на полгода-год и повторяется несколько раз в неделю.
Поскольку витилиго у людей дает нежелательный эстетический эффект, при не слишком выраженных пятнах цвет кожи выравнивают за счет здоровых участков – их осветляют, что делает пятна менее заметными.
К кардинальным методам лечения витилиго относится пересадка кожи, что не рекомендуется врачами, поскольку вместо эстетической проблемы можно получить риск серьезных осложнений.
Самолечение: работает ли?
Домашние способы – это не лечение, а, скорее, профилактика витилиго. Чтобы поддерживать кожу в хорошем состоянии и защищать ее от лишнего стресса рекомендуется:
- пользоваться средствами от губительного воздействия солнца. Это кремы с SPF, которые выпускаются и для тела, и для лица. Рекомендуется наносить такие кремы достаточным (толстым) слоем, а также постоянно обновлять, если того требует инструкция;
- выбирать безопасные средства для автозагара – на данный момент — это составы с дигидроксиацетоном;
- укреплять иммунитет, следить за качеством анализов. При необходимости пропивать курсы витаминов (по рекомендации эндокринолога);
- следить за психологическим состоянием. Поскольку психосоматика для витилиго считается одной из вероятных причин, необходимо заботиться о своем спокойствии и комфорте.
Считается, что состояние кожи улучшают отвары и компрессы (например, из семян редьки), а также настойки для внутреннего применения – на основе ромашки, зверобоя, душицы и других трав. Важно понимать, что все эти средства не помогут остановить болезнь или повернуть ее вспять. Это вспомогательные варианты для поддержания иммунитета. Но будьте осторожны: натуральные средства также имеют побочные эффекты и могут вызывать аллергию.
Вопросы-ответы
Ответим на наиболее популярные вопросы, связанные с причинами и лечением витилиго.
Можно ли вылечить витилиго?
Конкретные прогнозы может дать врач в процессе лечения, когда будет видно, насколько действует выбранная схема. Но помните, что имеющиеся пятна окончательно не исчезнут и всегда возможны рецидивы.
Что такое витилиго у девушек?
У девушек, как и мужчин, детей и пожилых людей, витилиго – это обесцвеченные участки кожи, которые появляются в результате разрушения меланина. Это не заразно и не опасно.
Как вылечить заболевание навсегда?
К сожалению, нет такого способа, который помог бы избавиться от проблемы навсегда и «откатить» последствия заболевания обратно, до равномерной кожи без пятен.
Чем опасно витилиго?
Сам по себе этот синдром не опасен – главное, исключить другие заболевания, что и делают врачи во время диагностики. В остальном эта проблема чисто эстетическая – она не влияет на продолжительность и качество жизни.
Если у вас на коже появились светлые пятна, обратитесь к опытным дерматологам, чтобы исключить нежелательные заболевания и/или назначить эффективное лечение.
Читайте также: