Дают ли инвалидность при расщелине верхней губы

Обновлено: 24.04.2024

Критерии установления инвалидности при данной патологии в соответствии с новым Приказом 1024н приведены в посте № 75 этой ветки форума - повторю:
Инвалидность по Приказу 1024н в вашем случае должны установить при условии соблюдения ЛЮБОГО (одного) из нижеперечисленных условий:
1. Наличие у больного БЭН (белково-энергетической недостаточности) от 2ст. и выше.
2. Наличие у больного умеренного нарушения речи (артикуляции) - при незавершенности оперативного лечения (при условии что это оперативное лечение требуется провести в течении ближайших 12 мес. от даты проведения МСЭ, а не в более отдаленном и четко не определенном периоде).
3. Значительный объем незакрытого дефекта после начала лечения требующий длительного (более 2-х лет) многоэтапного реконструктивного оперативного лечения и (одновременно!) приводящий к уродующему нарушению в сочетании с нарушением акта приема пищи (необходимостью принятия только жидкой или протертой пищи) и речи (артикуляции).

Учитывая, что в вашем случае:
- ОНР-1 в возрасте 3 лет не расценивается, как инвалидизирующая патология;
- пункт 3 к вашему случаю (судя по предоставленной вами информации) не подходит,
то единственной "зацепкой" в плане возможного установления инвалидности в вашем случае остается пункт № 1 из 3-х вышеприведенных.

Подробнее по поводу БЭН (белково-энергетической недостаточности) - она же БКН (белково-калорийная недостаточность) - см. эту статью сайта:
Определение степени нарушений функций организма при заболеваниях пищеварительной системы у детей

Понятие БЭН носит комплексный характер, т.е не может оцениваться только лишь по росто-весовым показателям.
При определении БЭН учитываются:
- возрастно-ростовые показатели (степень отклонения роста больного от нормального для его возраста) - в вашем случае - этот показатель соответствует норме;
- наличие и степень выраженности признаков белково-витаминной недостаточности по анализам крови (общему и биохимии);
- росто-весовым показателям (степень отклонения веса больного от нормального для его роста).

Гипотрофия (БЭН) 1 ст характеризуется: снижением массо-ростовых показателей с дефицитом массы по росту на 11-20%, умеренным истончением подкожно-жирового слоя преимущественно на животе, незначительно на конечностях; умеренным снижением эластичности и бледностью кожных покровов, умеренным снижением тургора тканей. Кривая массы уплощена, но длина тела не отстает от средневозрастных показателей: аппетит не нарушен, срыгивания и рвоты не характерны, секреторная функция желудка и кишечника нарушена незначительно; дисбиоз 1 ст.
Показатели обмена веществ изменены умеренно (ухудшение всасывания жиров, снижение в крови общих липидов, повышение свободных жирных кислот на расходование на энергию зарезервированных углеводов, умеренная гипонатриемия и гипокалиемия, умеренное нарушение фосфорилирования витаминов группы В.
Изменение нервно-рефлекторной возбудимости в виде беспокойства, отрицательного эмоционального тонуса; умеренные нарушения сна; у новорожденных и детей до 1 года умеренная гипорефлексия, склонность к гипотермии: снижение иммунных функций в виде склонности к инфекционно-воспалительным заболеваниям.

Гипотрофия (БЭН) 2 ст характеризуется - снижением массо-ростовых показателей с дефицитом массы по росту на 21-30%, выраженным истончением подкожно-жирового слоя на животе, на конечностях; выраженным снижением эластичности и бледностью кожных покровов, дряблостью тургора тканей.
Кривая массы плоская, прибавки массы отсутствуют, длина тела отстает от средневозрастных показателей. Аппетит снижен значительно, срыгивания и рвоты характерны, секреторная функция желудка и кишечника нарушена; дисбиоз 2 ст.
Показатели обмена веществ изменены значительно (гипопротеинемия, диспротеинемия, ухудшение всасывания жиров, снижение в крови общих липидов, повышение свободных жирных кислот, снижение в сыворотке фосфолипидов, расход на энергию резервированных жиров, значительное усиление перикиеного окисления липидов, гипогликемия, уплощение гликемической кривой, выраженные гипонатриемия и гипокалиемия, выраженное нарушение фосфорилирования витаминов группы В.
Изменение нервно-рефлекторной возбудимости в виде угнетения, чередование периодов беспокойства и вялости, превалируют отрицательные эмоции; нарушения сна уменьшения глубины и продолжительности.

У вас имеется снижение массо-ростовых показателей с дефицитом массы по росту примерно на 20-22%, т.е. - фактически на границе между БЭН 1ст. и БЭН 2ст.
С учетом отсутствия отставания в росте (по возрасту) - больше можно склониться все же к БЭН 1ст., а если еще и по анализам крови не будет выявлено признаков выраженной белково-витаминной недостаточности, то в этом случае наличие у вас БЭН 1ст. (а не БЭН 2ст.) будет несомненным и в этом случае - оснований для установления инвалидности по ныне действующему законодательству не имеется.

добрый день! девочка, 2 месяца, неполная расщелина верхней губы слева и альвеолярного отростка. в августе предстоит операция. могут ли дать инвалидность? от груди отказалась, не могла схватить сосок толком, бутылочку сосет, но давится и поперхивается, приходится почти столбиком держать, чтобы ела и не срыгнула, в первый месяц набрала всего 300гр, во сторой месяц 800. с каждым днем расщелину становится виднее и виднее. ортодонт, и 2 челюстно-лицевых хирурга в своих рекомендациях направляют на СМЭК, врачебная комиссия с ними не согласна и отказали в направлении. логопед ставит ринолалию. заранее спасибо за ответ.

У меня заячья губа волчая пасть мне 28 лет могу ли я получать инвалидность? Плохо разговариваю.

У меня с рождения была заячья губа и была назначена инвалидность, сделали операцию и инвалидность сняли, могу ли я возобновить инвалидность т.к требуется ринопластика.

У нас ребенок родился с диагнозом" заячья губа" положена ли нам инвалидность.

Мой внук родился с дефектом "заячья губа". Согласно Постановленияот 29 марта 2018 г. № 339 ему полагается инвалидность сроком до 5 лет. Врач отказывается оформлять документы. Говорит сначала сделайте операцию, а потом будем говорить. Операция только через 5 месяцев. Что делать?

У меня есть брат, ему уже 55 лет. У него ращелина неба и заячья губа. Не положена ли ему инвалидность? Я живу сейчас с ним вместе я в ужасе. Человек ест, а еда идет в нос, можно ли куда то обратится за помощью уже в таком возрасте (мама ничего не предпринимали. )?

У нас заячья губа. Расщелина мягкой, твердой небы и губы. Положена ли нам инвалидность? МСЭ нам отказала. Во время еды и после в носовом отверствии остаётся еда.

Добрый день! У моего внука заячья губа и волчья пасть, оформляется ли инвалидность?

Мне 37, и у меня заячья губа. 7 операций в челюсть лицевой хирургии. До сих пор у меня расщелина и нёбы. Последняя операция была с осложнением.

Могу ли я оформить инвалидность?

Мужу 40 лет, с рождения заячья губа и волчья пасть, плохо разговаривает, с детства не было инвалидности. Если сейчас обратиться дадут инвалидность.

По просьбе одной глухой женщине. Она взрослый человек имеет 3 группу инвалидность по слуху с рождении и еще у нее заячья губа. Надо оформлять по этой инвалидности или нет? Объясните пожалуйста.

Моему внуку отказали в инвалидности, родился с пороком заячья губа. Правомерен ли отказ?

Моему сыну 8 лет. С рождения инвалид. У него расщелина твердого неба, заячья губа, и левосторонняя глухота. Две операции уже сделали, сейчас предстоит третья. Нам хотят снять инвалидность, но ведь нам предстоит ещё не одна операция, и оборудование съемное, которое нам пока бесплатно делают у ортодонта. Если инвалидность снимут то лечение будет платным и очень дорогим, плюс очереди. В прошлом году я кое как добилась продления, но мне четко дали понять что это в последний раз. Подскажите пожалуйста, с нашим диагнозом положена ли нам инвалидность?

У меня сестра инвалид с детства,-заячья губа и расщелина верхнего нёба. Была 3 группа инвалидности, но в 20 лет, у неё сняли инвалидность, недавно узнаём, что вроде не имели права на это, может ли мы снова установить инвалидность и подать в суд, за причинённый ущерб за 10 лет. так как уже 10 лет, как сняли инвалидность.

Могут ли изменится условия или снять инвалидность с ребёнка которая назначена до 18 лет при прохождении комиссии ТПМПК о снятии статуса ОВЗ с ребёнка? Ходим в обычную школу, имеем расщелину губы и неба, звуки поставлены не все, переходим в 5 класс, нужно заключённие комиссии о продлении либо снятии статуса овз, но ребёнок не выговаривает некоторые звуки из-за сложной ситуации с небом, может ли снятие статуса ОВЗ повлиять на выплаты и снятие инвалидности?

У сына расщелина губы и неба. Положена ли ему инвалидность?

У ребёнка левосторонняя расщелина губы и альвеолярного отростка, положена ли нам инвалидность?

Врач стоматолог отсутствует, больничный, выходные теперь отпуск и не могут оформить инвалидность ребёнку при расщелине неба уже месяц. Заключение из краевой поликлинике от стоматолога есть. Требуется по месту жительства, нашему педиатру заведующая не разрешила оформить, хотя у него есть такие полномочия, правомерно ли это?

Ребенку 2 года у него с рождения стоит синдром Пьера робена и неполная расщелина неба расщелину мы прооперировали ребенок на инвалидности можно ли дальше оформить инвалидность по синдрому Пьера робена.

Моему ребенку 6 лет. У нас врождённая расщелина мягкого нёба. Сделали операцию. Нам положена инвалидность?

Скажите пожалуйста у моего ребёнка полная ращеленна верхней губы и небо с право какие собирать нужно

документы для оформления инвалидеости.

У нас полная расщелина мягкого и твнрдого неба ребенку 6 мес нам стоит пытаться оформить инвалидность или нет?

Такй вопрос у ребёнка расщелина мягкого нёба положена ли ему инвалидность?

Продлевается ли инвалидность после 18 лет ребёнку-инвалиду с диагнозом расщелина верхней губы, твёрдого и мягкого неба.

Продлевается ли инвалидность ребёнку-инвалиду после 18 лет с диагнозом расщелина верхней губы, твердого и мягкого неба.

Моему ребенку 9 лет. У нас врождённая расщелина полная мягких и не полная твердых тканей неба. В 5 лет сделали операцию и с нас сняли инвалидность. Но ребенок учится в специализированной школе 4 заболевания речи. Можем ли мы вернуть инвалидность?

Ребенку 1.10 врождённая расщелина мягкого частично твердого неба. 3 месяца назад сделали операцию и остался дефект. планируется ещё операции но уже после 3 лет. Могу ли я подать на инвалидность?

Мне 29 лет у меня волчья пасть и зайчья губа мне сняли инвалидность в 20 лет сказали здоров но дифекты остались разщелина и дефекты носа. Имею ли я права через суд востоновить инвалидность и вернуть компинсацию за 10 лет.

У ребенка левосторонняя расщелина губы и ольвеолярного отростка дали инвалидность на год надо еще продлять, можно ли прийти на комиссию с юристом, что бы продлили уже на более долгое время т.к. лечение будет еще минимум 5 лет.

У ребенка диагноз эктродактилия кисти, типичная расщелина, отстутствуют 2 и 3 лучевые кости, соответственно нет 2 и 3 пальчиков, могу ли я оформить инвалидность ребенку? У ортопеда еще не были по этому вопросу.

Являюсь матерью ребёнка инвалида детства, расщелина твёрдого-мягкого нёба. В 18 лет сняли инвалидность вообще.. Имели ли право они принять такое решение?

Нам отказали в инвалидности после операции. Расщелина губы и неба. Ребенку 14 лет. Почему отказывают?

У меня родился ребенок с потологие, расщелина мягкого и твердого неба альвелояльного отростка, десны и губы, в 5 месяцев сделали операцию, но дефекты остались, подала на комиссию в Мсэ и главное Мсэ отказ говорят реабилитационный период, вопрос Как мне добиться инвалидности? Дефекты убираются по этапно до 18 лет, следующая операция в 4-5 лет.

У сына расщелина губы и нёба. Через месяц ждём операцию, а педиатр говорит, что инвалидность будет оформлять, когда мы вернёмся прооперированные с заключением челюстно-лицевого хирурга? Правильно ли это?

У ребенка синдром Пьера Робена вражденная расщелина твердого и мягкого нёба, недоразвитая нижняя челюсть сопроваждающаяся западением языка, нам отказали в оформлении инвалидности, сказали можно оформить только после операции спустя 6 месяцев. Хотелось бы узнать когда мы можем оформить инвалидность?

Сегодня были на комиссии, нам отказали в инвалидности! Ребёнку 8 лет, с рождения был на инвалидности! Диагноз двусторонняя Расщелина верхней губы, полная Расщелина неба, Расщелина альвеолярного отростка с двух сторон, аномалия развития позвоночника, врожденный сколиоз, плоскостопие!

Отказали в инвалидности расщелина верхней губы и неба позади две операции с рождения давали а в этом году отказали нам 2,5 года комиссия Каменска уральского.

Полагается ли взрослому группа инвалидности при расщелине твёрдого нёба и двухсторонней расщелине верхней губы?

С 1991 по 1998 получала пенсию по инвалидности ребёнка (расщелина твердого неба) документов некоких не осталась пошла в пенсионный фонд чтобы оформить досрочную пенсию мнеотказали сказали нет никоках данных в базе что мне делать где искать данные?

Ребёнку год, инвалидность из-за сквозной расщелины губы и нёба.Перенесли 2 операции и впереди ещё не одна операция. 22 января у нас переоформление инвалидности, прошли всех врачей, съездили за заключением на консультацию к нашему оперирующему ч/л хирургу. Участковый педиатр говорит что теперь нужно искать хирурга-стоматолога, он должен заполнить заключение в бланках на направлении на МСЭ. У нас в Лучегорске врача этой специальности нет, по интернету нашла в Дальнейшем её, но она ответила, что с недавнего времени не заполняет бланки, т.к. это обязанность педиатра. Позвонила в МСЭ, объяснила данную ситуацию, они ответили, что не занимаются этим вопросом, это к зав. поликлиникой. Из-за новогодних праздников не успели к ней обратится, но хотелось бы у юристов поинтересоваться, кто же должен заполнить нам заключение в бланках на МСЭ.

У моего внука расщелина верхней губки и расщелина неба. Оформят ли ему инвалидность и на какой период?

Заячья губа, или хейлосхизис – это челюстно-лицевой порог, который возникает у плода в период внутриутробного развития. Основным признаком данного нарушения является отсутствие полноценного сращения полости носа и тканей верхней челюсти, расщепление губы надвое.

Заячья губа

Заячья губа формируется в течение первых 2 месяцев развития эмбриона, в момент закладки главных органов, в том числе и во время формирования челюстно-лицевой ткани.

Причины заячьей губы

Причины заячьей губы, согласно общепринятому в медицинских кругах мнению, в первую очередь имеют генетический мутационный характер, связанный с изменением TBX22-гена. Кроме того, этот сбой может провоцироваться различными факторами, возникающими во время беременности:

тяжелый токсикоз;
частые стрессы;
прием сильнодействующих медицинских препаратов (в том числе не рекомендуемых к использованию в период беременности);
алкоголь;
употребление наркотических веществ;
курение;
радиационное воздействие;
различные инфекции, перенесенные во время беременности;
возраст матери (чем старше мать, тем выше риск появления генетически обусловленных болезней – заячьей губы в том числе).

Первый триместр беременности, когда происходит формирование внутренних и внешних органов плода – крайне напряженное время, и будущей матери необходимо в этот период по возможности максимально ограничить воздействие на свой организм тератогенных (провоцирующих врожденные уродства плода) факторов.

Факт наличия у плода заячьей губы в настоящее время успешно устанавливается с помощью ультразвуковых исследований в третьем, и даже порой во втором, триместре беременности.

Если в семье уже есть один ребенок с такого рода патологией, родителям следует пройти консультацию у врача-генетика.

Нередко заячья губа сопровождается такими анатомическими лицевыми патологиями, как небная расщелина или деформация носа. На основании данных о степени тяжести и форме данного нарушения специалистами принимается решение относительно его коррекции.

Разновидности заячьей губы

По локализации расщелины различают такие разновидности заячьей губы:

Расщелина верхней губы;

Расщелина нижней губы – крайне редко.

По форме данное нарушение делится на два вида:

Неполная, или частичная форма;

Расщепление губы одностороннего характера подразумевает под собой углубление в районе верхней губы, когда отмечается отсутствие сращения верхнечелюстного и носового отростков. Глубина и размер подобного нарушения могут различаться, причем оно способно затрагивать не только мягкие ткани в области губы, но и костные элементы нижней челюсти.

Инвалидность при заячьей губе

Ребенок, рожденный с данной патологией, получает инвалидность. У таких детей нарушаются функции пищеварения, глотания и сосания. Как правило, инвалидность устанавливается до момента устранения недостатка. Сегодня успешно применяются оперативные методики, помогающие восстановить все функциональные нарушения.

Лечение заячьей губы

Устранение такого дефекта, как заячья губа, проводится с помощью пластической хирургии.

Выделяют следующие типы оперативного хирургического вмешательства, применяемые для лечения заячьей губы:

ринохейлопластика;
ринохейлогнатопластика.

Если доношенный новорожденный не имеет иных пороков развития, а также противопоказаний к операции, возможно проведение реконструктивной пластической операции уже в течение первого месяца жизни, но обычно детей, страдающих заячьей губой, оперируют в возрасте от 3 до 6 месяцев.

Хейлопластика

Современная хейлопластика располагает разнообразными методиками, которые направлены на устранение эстетической и функциональной неполноценности пациента с заячьей губой.

Хейлопластика – это пластическая операция по коррекцию верхней губы. Подобное вмешательство требует предварительного обширного медицинского обследования пациента.

В процессе хейлопластики хирург выполняет сопоставление фрагментов тканей и их соединение. Для максимальной защиты швов в носовую полость необходимо на некоторое время ввести марлевый тампон, который затем извлекается. На его место устанавливается специальная трубка сроком до 90 суток после окончания вмешательства.

Швы после операции снимаются через 10 суток с момента проведения операции по устранению заячьей губы. Иногда после хейлопластики требуется дополнительно медицинское сопровождение для полного удаления любых остаточных явлений данного нарушения.

Ринохейлопластика

Ринохейлопластика – пластическая операция, подразумевающая большую сложность, чем хейлопластика. Подобное вмешательство представляет собой одновременные лечебные хирургические манипуляции, которые направлены не только на устранение заячьей губы, но и на коррекцию носовых хрящей и мышечной части ротовой полости.

Ринохейлогнатопластика

Ринохейлогнатопластика – это особая костная пластическая операция незаращения альвеолярного отростка, являющаяся наиболее сложным вмешательством среди трех возможных вариантов устранения заячьей губы. Она применяется в таких случаях, когда нарушения скелета лица отличаются высокой степенью тяжести.

Операция помогает устранить недоразвитие и деформацию передней части верхней челюсти, она способна улучшить форму верхней губы и уменьшить дефект носовых хрящей, связанный с ней, а также снижает до минимума вероятность развития отклонений челюстно-зубного развития.

Помимо прочего, ринохейлогнатопластика отвечает за формирование мышечного каркаса полости рта в норме. Проведение подобной операции является типичной хирургической практикой для детей, страдающих от расщелины неба или губы.

Эффективность лечения

Заячья губа после операции обычно устраняется полностью в 85-90% случаев. Это гарантирует в будущем нормальную адаптацию растущего человека в социальной среде. Результаты проведенной операции (как функциональные, так и эстетические) оцениваются спустя 12 месяцев со дня ее проведения.

Профилактика нарушения

Для профилактики появления патологии будущей маме необходимо:

отказаться от вредных привычек;

обследоваться на наличие ИППП;

если в семье есть любое генетическое заболевание, необходимо проконсультироваться с врачом-генетиком.

Хейлопластика, или коррекция области губ, включает в себя множество разнообразных видов воздействия. В данной статье речь пойдет устранении явления носогубного . Читать далее >>

Как дети с расщелинами губы и неба стали жертвами "дыры в законе".

Министерство труда и социальной защиты разработало новые общефедеральные показатели, на основе которых специалисты теперь оценивают степень нарушений в организме человека и присваивают ему группу инвалидности.

Эти показатели утверждены Приказом Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 29 сентября 2014 г. N 664н г. Москва.

Теперь, нарушения, которые имеются у ВСЕХ детей с диагнозом «расщелина губы и неба» считаются, согласно документу, незначительными, соответственно инвалидность таким детям теперь не устанавливается, хотя документы, которыми пользовались специалисты МСЭ ранее, устанавливали таким детям инвалидность. Что изменилось в диагнозе таких детей?? Они стали рождаться здоровее? Или все-таки задача минтруда - снизить количество потребителей. По моему мнению, очевидно, что второе.

Кто такой инвалид? В соответствии со ст. 1 Федерального закона от 24 ноября 1995 г. N 181-ФЗ "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" инвалид - лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты.

Что может ограничивать жизнедеятельность новорожденного ребенка?

Жизнедеятельность новорожденного ребенка осуществляется главным образом через регулярное питание, путем СОСАНИЯ груди матери, ГЛОТАНИЯ полученной пищи, усвоение принятого молока, дыхание носом.

А теперь взглянем на классификации основных категорий жизнедеятельности человека, которые приведены в этом документе:

К основным категориям жизнедеятельности человека относятся:

а) способность к самообслуживанию;

б) способность к самостоятельному передвижению;

в) способность к ориентации;

г) способность к общению;

д) способность контролировать свое поведение;

е) способность к обучению;

ж) способность к трудовой деятельности.

Из всего предложенного к новорожденному с расщелиной губы и неба можно отнести разве что первую категорию, способность к самообслуживанию, ведь ребенок с расщелиной самостоятельно СОСАТЬ не может…

Это я к тому, что таких вот «дыр» в законе этом очень много!

Подумайте сами, как ребенок, у которого отсутствует небо, может полноценно существовать?

Хочется отметить, что тот, кто составлял данный документ, даже не представляет, каково это: растить, воспитывать, лечить и реабилитировать ребенка с диагнозом расщелина губы и неба!

Это очень долгий процесс, с участием не только челюстно-лицевых хирургов, но также ортодонтов, логопедов. Сейчас в плане хирургической реабилитации моего сына запланировано еще 5(. ) операций! С 3-х летнего возраста начнется лечение у ортодонта, логопеда.

Расскажу каково это, на нашем с сыном примере.

В 2013 году у меня родился ребенок с врожденным пороком развития: полной сквозной расщелиной губы, твердого и мягкого неба, альвелеолярного отростка (верхней челюсти). Мой малыш не мог питаться как обычные дети, вся пища попадала ему в носик, дыхательные пути! Ребенок не мог питаться из груди, только из специализированных бутылочек для детей с расщелинами. За 5,5 месяцев его маленькой жизни они три раза находился в пограничном состоянии, когда пища попадала в дыхательные пути, его приходилось реанимировать. Ребенок плохо кушал, для своего возраста он не съедал и половину нормы, как следствие малыш плохо набирал вес, дефицит веса у ребенка сохраняется до сих пор, несмотря на то, что операция по закрытию неба прошла почти год назад! В год и четыре месяца мой ребенок весит 11 килограмм при росте 85 см! Хочется отметить, что рост у него для ребенка 2-х лет, а вес для годовалого малыша.
Сейчас, когда наши сверстники уже вовсю говорят, мой ребенок не говорит НИЧЕГО, кроме слова МАМА. А те звуки, которые у него присутствуют в лепете – с ярко выраженным назальным оттенком (ринолалией), свойственным всем детям с таким диагнозом. На лицо – ограничение жизнедеятельности – способность к общению. А следом и способность к обучению, потому как таким детям требуется обучение в логопедических детских садах.

Кроме того, у моего сына имеется выраженная ЗНАЧИТЕЛЬНАЯ деформация лицевой области, полностью отсутствует правый носовой ход – правая ноздря у ребенка не дышит вообще. Ребенок дышит ртом постоянно, вследствие чего он очень часто болеет, у него ослаблен иммунитет, его мучает одышка, а когда у него насморк – то он вообще, извините, захлебывается мокротой, в прямом смысле.

А самое главное, что у моего сына сейчас имеется расщелина альвеолярного отростка, требующая дальнейшей хирургической коррекции (после ортодонтического лечения). До осуществления полной реабилитации ребенка, имеющего диагноз: «расщелина альвеолярного отростка», его верхняя челюсть состоит из двух независимых фрагментов, и ребенок ограничен в возможности употребления им твердой пищи. Сынок не может жевать, у него обратный прикус (т.е. верний зубной ряд заходит за нижний), он не может глотать, он вынужден до сих пор питаться исключительно жидкой, перетертой пищей.

Искривление носовой перегородки, вызванное отсутствием возможности операбельного ее устранения на этапе первой операции (первичной хейлопластики) в силу раннего возраста пациента (операция проводится не ранее 12 лет) – влечет безусловное ограничение функции дыхания.

Наличие аномального отверстия в области ротоносового соустья (расщелина альвеолярного отростка) влечет попадание пищи во время ее приема в дыхательные пути.

Все вышеперечисленное, а также необходимость постоянного ношения ортодонтических аппаратов и конструкций является ограничениями жизнедеятельности. Основные этапы ортодонтического лечения длительны по времени и включают в себя ношение ряда специфических приспособлений, способствующих формированию правильной дуги верхней челюсти.

Пациенты, имеющие диагноз: «расщелина альвеолярного отростка» имеют значительно протяженный во времени протокол реабилитации. После нескольких лет ортодонтического лечения, производится костная пластика – операция по устранению костного дефекта путем вживления костного материала – кости самого пациента (места забора – подвздошная кость).

Таким образом, говорить о том, что нарушения, которые имеются у детей с расщелинами губы и неба, незначительные – просто кощунственно и недопустимо! Чиновники не «нюхавшие табаку», сидящие в кабинетах и получающие зарплату на наши налоги просто не думая «строчат» дырявые подзаконные акты, а в результате страдают дети. Нарушаются их Конституционные права. В соответствии со ст. 39, п.1 Конституции РФ «Каждому гарантируется социальное обеспечение по возрасту, в случае болезни, инвалидности, потери кормильца, для воспитания детей и в иных случаях, установленных законом». Отказ в признании лица инвалидом посягает на право (интерес) гражданина по получению мер социальной защиты, установленных федеральным законом от 24.11.1995 №181 ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации».

Поэтому я требую, чтобы законодательство в отношении детей-инвалидов, в частности детей с расщелинами губы и неба было пересмотрено! Сейчас все выглядит таким образом, будто все делается для того, чтобы наши бедные дети, которые уже и так обделены природой, были обделены еще и государственной поддержкой и не могли воспользоваться своим правом на реабилитацию, в которой они так остро нуждаются! А те ответственные люди, которые ДОЛЖНЫ им помогать реабилитироваться и стать полноценными, социально-адаптированными гражданами этого общества, делают все наоборот – не желают им помочь!

Ведь это проблема не одного моего ребенка, в нашей СТРАНЕ отказывают ВСЕМ детям с таким диагнозом! Я считаю, что права наших детей заведомо нарушаются, прошу помощи в разбирательстве и решении данного вопроса!

Читайте также: